ENEMIGO INTIMO

Hay tardes en que todo

huele a enebro quemado

y a tierra prometida.

Tardes en que está cerca el mar y se oye

la voz que dice: "Ven".

Pero algo nos retiene todavía

junto a los otros: el amor, el verbo

transitivo, con su pequeña garra

de lobezno o su esperanza apenas.

No ha llegado el momento. La partida

no puede improvisarse, porque sólo

al final de una savia prolongada,

de una pausada sangre,

brota la espiga desde

la simiente enterrada.





En esas largas

tardes en que se toca casi el mar

y su música, un poco

más y nos bastaría

cerrar los ojos para morir.

Viene de abajo la llamada, del lugar

donde se desmorona la apariencia

del fruto y sólo queda su dulzor.

Pero hemos de aguardar

un tiempo aún: más labios, más caricias,

el amor otra vez, la misma, porque

la vida y el amor transcurren juntos

o son quizá una sola

enfermedad mortal.



Hay tardes de domingo en que se sabe

que algo está consumándose entre el cálido

alborozo del mundo,

y en las que recostar sobre la hierba

la cabeza no es más que un tibio ensayo

de la muerte.

Y está bien todo entonces,

y se ordena todo,

y una firme alegría nos inunda

de abril seguro.

Vuelven las estrellas el rostro hacia nosotros

para la despedida.

Dispone un hueco exacto

la tierra. Se percibe

el pulso azul del mar. "Esto era aquello".

Con esmero el olvido ha principiado

su menuda tarea...




Y de repente

busca una boca nuestra boca,

y unas manos oprimen nuestras manos

y hay una amorosa voz que nos dice:

"Despierta. Estoy yo aquí. Levántate".

Y vivimos...

Antonio Gala

CADA DIA ALGO NUEVO

HACE UNOS DIAS QUE NO ESTOY EN MI MEJOR MOMENTO,CADA VEZ LA PENDIENTE DONDE SE ENCUENTRA MI SALUD SE INCLINA UN POCO MAS.

PERO HOY HE CONOCIDO PERSONAS QUE ESTANDO PEOR SIGUEN DANDOLE BOCADOS A LA VIDA Y DISFRUTANDO DE LAS COSAS QUE NOS OFRECE UN DIA NUEVO, Y ME HAN CARGADO LAS PILAS.

HOY JESUS RODRIGUEZ HA COLGADO ESTOS VERSOS EN ADELA CV Y ME GUSTARIA DEDICARSELOS A CANDIDO Y JAVIER.

Quiero aprender

A ver sin mirar

A caminar sin andar

A expresarme sin hablar

A vivir sin soñar

Quiero aprender

A mirar a los ojos de la vida

A andar apoyado en el bastón de la ilusión

A enfrentarme cara a cara con la verdad

A soñar con esperanza

Quiero aprender

A ver el arco iris entre las tinieblas

A orientarme en un camino de incierto destino

A expresarme para entenderme

A vivir conmigo mismo

Quiero aprender

A consolar el llanto de una lágrima

A saborear la textura de un beso

A apreciar la ternura de una palabra

A sentir la caricia de una mirada

Quiero aprender

A hablarme

A escucharme

A contestarme

A ser yo.........

UFFFFFFFF...ME QUEDA TANTO POR HABLAR,QUERER,SENTIR,LEER, HACER....TANTO POR VIVIR....... .

LOCURA DE AMOR

HOY SIGO LIMPIANDO EN LA MEMORIA DE MI ORDENADOR Y HE ENCONTRADO ESTE PRECIOSO RELATO QUE SEGURAMENTE ENCONTRE NAVEGANDO.............. AHORA QUE ESTAMOS EN MAYO...FLORES...MUCHO LOVE...Y PRIMAVERA NOS VIENE AL PELO....

Cuentan que una vez se reunieron todos los sentimientos y cualidades del hombre. Cuando el aburrimiento bostezaba por tercera vez, la locura como siempre tan loca propuso: “Vamos a jugar a los escondidos”. La intriga levantó el ceño extrañada y la curiosidad sin poder contenerse preguntó:
¿A los escondidos? ¿Y eso cómo es?
Es un juego, explicó la locura, en que yo me tapo la cara y comienzo a contar desde uno hasta un millón, mientras ustedes se esconden, y cuando ya haya terminado de contar, el primero de ustedes que yo encuentre, ocupará mi lugar para continuar el juego.
El entusiasmo bailó secundado por la euforia y la alegría dio tantos saltos que terminó de convencer a la duda, e incluso a la apatía, a la que nunca le interesaba nada. Pero no todos quisieron participar, la verdad prefirió no esconderse. ¿Para qué? Si al final siempre la hallaban, y la soberbia pensó que era un juego muy tonto, en el fondo lo que le molestaba era que la idea no hubiese sido de ella, y la cobardía prefirió no arriesgarse.
Uno, dos y tres,.... empezó a contar la locura.
La primera en esconderse fue la pereza que como siempre, que como siempre se dejó caer tras la primera piedra del camino. La fe subió al cielo y la envidia se encontró tras la sombra del triunfo, quien por su propio esfuerzo había logrado subir a la copa del árbol más alto.
La generosidad casi no alcanzaba a esconderse, cada sitio que encontraba le parecía maravilloso para alguno de sus amigos, que si un lago cristalino para la belleza; que si la hendija de un árbol: perfecto para la timidez; que si el vuelo de una mariposa: lo mejor para la voluptuosidad, que si una ráfaga de viento: magnífico para la libertad, y así terminó en ocultarse en un rayito de sol.
El egoísmo, en cambio, encontró un sitio muy bueno desde el principio, ventilado, cómodo, pero solo para el.
La mentira se escondió en el fondo de los océanos, mentira, en realidad se escondió detrás del arco iris, y la pasión y el deseo en el cuarto de los volcanes.
El olvido, se me olvidó donde se escondió, pero, eso no es lo importante, Cuando la locura estaba contando 999.999, el amor aún no había encontrado sitio para esconderse, pues todo estaba ocupado, hasta que al fin divisó un rosal y enternecido decidió esconderse entre sus flores.
Un millón contó la locura y comenzó a buscar. La primera en aparecer fue la pereza solo a tres pasos de una piedra. Después se escuchó a la fe discutiendo con Dios sobre zoología y a la pasión y el deseo las sintió en el vibrar de los volcanes. En un descuido encontró a la envidia, y claro, pudo deducir donde estaba el triunfo. El egoísmo no tuvo ni que buscarlo, el solito salió de su escondite, resultó ser un nido de avispas.
De tanto caminar, sintió sed y al acercarse al lago descubrió la belleza, y con la duda resultó todavía más fácil, la encontró sentada cerca sin decidir aun de que lado esconderse.
Así fue encontando a todos. El talento, entre la hierba fresca, a la angustia, en una oscura cueva, a la mentira, detrás del arco iris, mentira si estaba en el fondo de los océanos, y hasta encontró al olvido, ya se le había olvidado que estaba jugando a los escondidos.
Pero solo el amor no aparecía por ningún sitio. La locura buscó detrás de cada árbol, bajo cada arroyuelo del planeta, en las cimas de las montañas, y cuando estaba por darse por vencido divisó un rosal, tomó una horquilla y comenzó a mover las ramas, cuando de pronto, un doloroso grito se escuchó. Las espinas habían herido los ojos del amor. La locura no sabía que hacer para disculparse, lloró, rogó, imploró, pidió perdón y hasta prometió ser su lazarillo, Desde entonces, desde que por primera vez se jugó a los escondidos en la tierra: El amor es ciego y la locura siempre lo acompaña.

Este relato circula por internet y me impresiono........¡no hay nada mejor que ser querido y querer de verdad!


Me encontraba haciendo el amor con una mujer bellísima, realmente bella. No podía haber encontrado feminidad más exquisita, pues su respuesta al acto de amor era intensa, encendía mi naturaleza de hombre. Tocarla, sentir sus besos, hinchaba mi corazón de alegría al tiempo que mi cuerpo estallaba de placer.
En verdad, esta mujer era hermosa, muy hermosa. Ella tenia una cicatriz de 50 cm, precisamente donde antes hubo un voluptuoso busto. Su espalda y su pecho presentaban profundas quemaduras negras, imposibles de ignorar en su bella piel; su cutis lucía pálido, seco, cansado, no tenía cabello ni cejas. Esa mujer era mi esposa, llevaba 2 años con cáncer de mama y había estado sometida a intensas sesiones de quimioterapia, le habían hecho perder el cabello y secado la piel. Las radiaciones que recibió le habían quemado su de por si maltrecho cuerpo, y tuvieron que mutilarle la parte izquierda de su busto, en un desesperado esfuerzo por evitar la metástasis. Para cualquier hombre, esa mujer era un monstruo, pero para mi, era la mujer mas hermosa que podían ver mis ojos y sentir mi cuerpo.
Yo la amaba, de verdad, la amaba mucho.
La conocí en las fiestas patronales de su pueblo y ella era la reina de esas festividades. En verdad era muy bella y así se mantuvo toda la vida. Se cuidaba mucho para mi, siempre queria agradarme, era coqueta y me seducía, su feminidad era insoportable. Nuestras bodas de plata las celebramos en casa. Compré una botella de champaña, saqué el par de copas de nuestra boda, le regalé un ramo de rosas rojas y bailamos, como pudimos, con la música de Leo Dan. Levanté mis brazos a esta hermosa mujer, la deposité en nuestra cama, tiernamente la desnude, nos besamos apasionadamente, entramos en calor, se encendieron los ánimos y alcanzamos un explosivo orgasmo. Agotados y desnudos logramos conciliar un profundo sueño lleno de paz y amor. Mi esposa no despertó nunca... esa noche murió...
Hermoso, no les parece!!!! Solo recuerda que hacer el amor... es eso, amor y no solo sexo con alguien bonito... enamorarse es poseer algo que esta fuera del alcance de la edad y del tiempo... Cuando amas profundamente una flor, también amas su marchitamiento. Cuando amas profundamente, también amas aún en la vejez, y algún día asimismo amarás después de su muerte. El amor no conoce otra cosa que no sea amor.

VIVIR VIVIENDO

Vivir viviendo
PUBLICADO EN "EL PAIS suplemento SALUD" 14 Abril 2007


Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica

Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA, ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR.

Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión que saqué a través de Internet.

Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando sabes que nunca las volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue “Martes con mi viejo profesor” y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para mí era el fin del mundo, pero después de haber “desaguado” y salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo imprescindible.

Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como les digo a muchos compañeros “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana”. En resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, “vivo viviendo”. Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar resueltas.

Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada día plantando cara a la enfermedad...

Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar juntos, pero como siempre, “las cosas de palacio van despacio”, y hace unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación sí que puede lograr un final aceptable.

Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida pero no con las ganas de vivirla.

Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie, respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas de matices.
En las historias tristes que he nombrado antes no hay que perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos regimos por el “todo lo quiero, y lo quiero YA”, o el “sólo hay sitio para los guapos” y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he conseguido llenarla.

VESTIDO Y DISCAPACIDAD

Hoy he cambiado mi ordenador y repasando escritos antiguos he encontrado este fue mi primera conferencia ante mucha gente y hoy repasando estos ultimos 3 años me doy cuenta que ya voy teniendo mi camino andado.


Estoy afectado por la enfermedad desde 1997 y diagnosticado a finales del 2000.

Muchos de vosotros no sabréis que la Esclerosis lateral amiotrófica es una de las peores enfermedades neurodegenerativas que hoy por hoy padecemos unos 4000 españoles de ellos 400 aproximadamente vivimos en la C.Valenciana.
Esta enfermedad en la mayoría de los casos suele ser devastadora para las personas que la padecen. No solo lo sufre el afectado si no también la gente que convive con él.
Nuestras neuronas motoras mueren, y a partir de ese momento todos nuestros músculos dejan de recibir los impulsos que los hacen trabajar y así poco a poco dejamos de mover brazos , manos , piernas , pies , tronco, cabeza , etc., hasta terminar completamente inmóviles, eso si, también completamente conscientes de todo lo que nos pasa y así, empezamos como digo yo, a vivir nuestra vida al ritmo que nos marcan los demás.
Con esta pequeña introducción deciros que desde el momento que se nos diagnostica la enfermedad comenzamos la lucha contra todas las barreras: barreras arquitectónicas, barreras psicológicas, barreras sociales, barreras familiares y como no, las cremalleras, las cintas, los lazos, los cleps, los corchetes, los cordones, incluso el velcro, calcetines, medias, hebillas e infinidad de prendas y accesorios que nunca habríamos imaginado que llegarían a ser una barrera cuando no estábamos afectados por la enfermedad.
Os habréis fijado que no he nombrado los botones pero es que para mi merecen un capitulo aparte ¡dichosos botones! Una camisa lleva una media de 10 botones, esos 10 botones comprobado por mi, pueden un día bueno, costarme abrocharlos de hora y media a dos horas, sumar además pantalones, calcetines ,zapatos ,reloj y alguna chaqueta sin contar el afeitado y el peinado, pues con el humor que me deja eso, me marcho a trabajar, bueno, a gastar las pocas energías que el vestirme me ha dejado.
Yo relativamente estoy bien, pero la gente que esta un poquito peor, o mucho peor, imaginaros el calvario que puede ser, y todo esto se repite mínimo 2 veces al día, 365 días al año, del resto de su vida.
Para hablar hoy aquí he dejado preguntas en varios centros de salud que hacen rehabilitación y a afectados de ELA, todos coinciden en lo mismo, sean afectados de esclerosis, reumas, atrofias, artrosis, infinidad de enfermedades, los peores elementos en las prendas: los botones y cordones....las peores prendas en las mujeres sujetadores y medias .......en hombres camisas y calcetines..........
Lo que piden: prendas con poco peso , cómodas y fáciles de poner.
Esto no quiere decir vivir constantemente dentro de un chándal ,a nosotros cuando nos diagnostican no nos quitan los gustos, ni el poder elegir.... hoy por hoy la mayoría de prendas que existen en el mercado para nosotros son cómodas pero... nuestra vida continua, vayamos en silla de ruedas, con bastones, con muletas,... nuestra vida sigue, tenemos bodas, actos sociales, citas de trabajo, citas con nuestras parejas, y la verdad las prendas que tenemos en el mercado son cómodas pero no nos engañemos no se adaptan a la mayoría de momentos de nuestra vida.
Si el mercado de la ropa de bebé se ha adaptado a las necesidades de este y de su cuidador, ¿por qué no con unos cuantos metros más de tela no se podría llegar a conseguir lo mismo para nosotros? Si cuando unos padres enseñan a su niño orgullosos de lo bonito que lo han puesto, porque aparte de las diferencias físicas que ya nos causa la enfermedad, tenemos que tener también diferencias en la moda.
Un afectado de ELA con 20 años tiene seguro los mismos gustos y necesidades por la moda que una persona no afectada de la misma edad.
Hay que añadir que los afectados por ELA muchos pierden el habla lo cual con el tiempo lleva que aparte de buscar la comodidad del afectado poco a poco el cuidador también busca la suya. Con esto quiero decir que podemos salir a comprar, podemos seguir eligiendo, nos gusta seguir la moda, llevar en nuestra ropa colores...Como en otros muchos casos para que nuestra vida funcione más o menos correctamente necesitamos la colaboración de la gente que diseña la moda, de la gente que la fabrica e incluso de nuestros cuidadores que como he dicho antes el que estemos afectados no significa que hayamos perdido el gusto por la elegancia, el estilo, el color , seguimos teniendo una vida que necesita que la ropa se adapte a cada momento.

Fue una pequeña charla en unas jornadas sobre mooda y discapacidad,la verdad que quede impresionado por la falta de gusto de algunos fabricantes y tuve que decirlo.
Es tremenda la falta de sensibilidad con la discapacidad en algunos sectores donde priman los grandes beneficios economicos a la colaboracion con nuestro sector.Como le dije ha alguna que se dedica ha esto: "¿Tu te pondrias un pijama antilujuria de estos para seducir a tu pareja? nosotros tenemos una discapacidad pero seguimos estando vvivos con todo lo que eso conlleva..........me miro y siguio hablando de cuanto nos entendia hoy sigue fabricando esos terribles pijamas.......................

¡OJALA PUDIERA SER VERDAD! (...para reirse)

---Se deberia empezar muriendo y asi ese trauma está superado . ---
Luego te despiertas en una resisdencia mejorando dia a dia. ---
Despues te echan de la residencia porque estás bien y lo primero que haces es cobrar tu pensión. ---En tu primer dia de trabajo te regalan un reloj de oro
---Trabajas 40 años hasta que seas bastante joven como para disfrutar del retiro de la vida laboral.
---Entonces vas de fiesta en fiesta,bebes, practicas el sexo y te preparas para empezar a estudiar .
---Luego empiezas al cole, jugando con tus amigos, sin ningun tipo de obligación, hasta que seas bebé. ---
Y los últimos 9 meses, te pasas flotando tranquilo.Con calefacció cen- tral, room, service etc...... . ---Y al final abandonas este mundo en un orgasmo¡¡¡¡¡

---ES QUE ES COJONUDO.....¡.SÚMATE A ESTA PROPUESTA, SE LA ENVIAREMOS AL JEFE SUPREMOOOOOO....
Publicado por SYLVIA en la webb de ADELA C.V