Entrevista en "La Verdad de Alicante"

EMILIO FERRERES PRESIDENTE DE ADELA CV
«Tenemos que estar presentes para que la investigación sobre la ELA no cese»
Padece esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad incurable, pero ha decidido plantarle cara y aprender a «vivir con ella» lo mejor posible
EVA M. LAHOZ/ALICANTE
LUCHA. Ferreres, en su despacho, en imagen de archivo. / L. V.

Emilio Ferreres está enfermo. Hace nueve años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad cuyo solo nombre provoca «un temor tremendo», según sus propias palabras, y de la que ayer fue el Día Mundial. En vez de rendirse, Ferreres decidió luchar y hoy es presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), desde la que intenta inculcar en los que sufren la enfermedad «esperanza e ilusión por el día a día».

- ¿Para qué puede o debe servir el Día Mundial de la ELA?

- Para que la sociedad se entere de que existimos. Aunque somos relativamente pocos, unos 400 en la Comunidad Valenciana, la gente debe saber que hay una enfermedad llamada ELA, sin curación, sin tratamiento, muy difícil. Somos, quizá, pocos enfermos, pero hay 400 familias detrás que la sufren y tenemos que estar presentes para que las investigaciones dirigidas a acabar con la ELA no cesen.

- ¿Ha sido éste un año especialmente difícil para los enfermos, por el caso Madeleine (la enferma de ELA que se suicidó en Alicante hace unos meses)?

- Sí, para mí en concreto ha sido muy duro y ha afectado al ánimo de los que acaban de saber que están enfermos. Es difícil ver algo positivo de este caso, pero seguimos viviendo y al menos ha dado a conocer bastante nuestra enfermedad en los medios de comunicación.

- ¿Les dan esperanzas estudios como el del Instituto de Neurociencias de Alicante que prueban la eficacia de las células madre como tratamiento?

- Estamos abiertos a todo, porque no tenemos nada. Las investigaciones de la Universidad Miguel Hernández, del Hospital Virgen de Arrixaca o la del Instituto de Neurociencias nos dan esperanzas, pero no podemos poner todas las fuerzas en ellas. Somos conscientes de que están empezando y puede pasar mucho tiempo hasta que sean determinantes.

- ¿De dónde sacan las fuerzas, entonces?

- Cada caso es distinto, pero yo, por ejemplo, he aceptado, después de un tiempo, mi enfermedad y me centro en vivir con ella, día a día, lo mejor posible. Les digo a los miembros de Adela que sólo piensen en hoy y mañana. Mantenemos la esperanza y vivimos a la espera del tratamiento, pero hay que saber aceptar la situación en la que estamos ahora.

- ¿Cuándo suelen surgir los primeros síntomas de la enfermedad?

- Hasta ahora siempre se ha dicho que sobre los 50 años, pero cada vez se le diagnostica a gente más joven, porque las técnicas han mejorado. Diagnosticarla a tiempo no garantiza que evolucione mejor, por desgracia.

- ¿Cómo reacciona una persona cuando le diagnostican ELA?

- Es muy duro. Cuando la gente llega a la asociación se pregunta «¿Por qué me ha pasado esto a mí?» Desconocen la enfermedad, la buscan en Internet y se quedan con ideas como que vivirán dos o tres años, que se irán paralizando... Están muy asustados y es normal. Intento explicarles que no todos los casos evolucionan igual, que yo he vivido ya 9 años con ELA y hay gente que hasta 25. Son los modelos en los que hay que fijarse. Tenemos que ser positivos, porque está demostrado que cuando una persona es negativa la enfermedad avanza más deprisa.

- ¿Y cómo afecta a una familia?

- Las familias son el apoyo más importante que tenemos, pero se encuentran con muchísimos problemas y también es muy duro para ellas aceptar la enfermedad. La sociedad y las administraciones deberían apoyarlas.

- ¿Encuentran suficiente apoyo?

- Nunca es suficiente. Necesitamos más ligereza en las administraciones, en los trámites, en las visitas a los médicos... Los enfermos de ELA precisamos atención toda la vida y a veces resulta difícil y lento obtenerla.

- ¿Cómo les trata la Sanidad Pública en la Comunidad Valenciana?

- Dependemos de la buena fe del médico, que a veces se implica y a veces no. Haría falta un plan interdisciplinar para esta enfermedad que facilitase las cosas.

- ¿Confían en la Ley de Dependencia?

- Muchos enfermos de ELA han solicitado la valoración ya. Estamos a la espera de resultados. Si se aplica bien puede ser muy buena, porque tenemos muchas necesidades que una familia media no puede asumir.

- ¿Cuáles son esas necesidades?

- Llegamos a necesitar una persona que nos atienda las 24 horas del día. Casi siempre es la familia, pero cuando contratas a otras personas tienen que hacer tres turnos y eso es muy caro.- ¿Se puede ser feliz con una enfermedad tan dura?- Hablo por mí cuando digo que sí. Yo me apoyo en mis hijos, en mi mujer y aprendo de mi enfermedad para valorar lo que tengo, las cosas en las que antes no me fijaba. Es muy difícil de llevar, pero se puede.

http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070622/cultura_alicante/tenemos-estar-presentes-para_20070622.html