Un lugar para contar mis experiencias desde que padezco la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotródica (ELA) y ofrecer así mi apoyo a personas que la padecen como yo. Además dar a conocer la realidad del día a día con esta enfermedad.

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Este blog debe su nombre a que dos afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Javier Ruiz "el cerebro" y Emilio Ferreres "el dibujante" decidimos dar a conocer la enfermedad que padecemos mediante un comic en el que el protagonista se llama ELAdio.

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martes, 27 de mayo de 2008

Y ASI COMENZO TODO...

Parece mentira pero ya casi han pasado 11 años desde que conoci a mi nueva compañera ELA y si me pongo a recordar como en otras ocasiones he comentado aun siento aquel dolor que me causo saber que la padecia.
Con todo lo que vaya contando espero que a los nuevos ELAticos les sirva para "tirar pa lante" y sere feliz si consigo que algunas familias con ela sufren un poquito menos que la mia.
No entrare mucho en profundidades medicas pues si navegais por internet vereis que hay para todos los gustos, yo prefiero contar los cambios interiores que hemos y seguiremos sufriendo los mios y yo.
Me gustaria explicar mi forma de entender mi ela, es algo que llego a mi casa demasiado pronto tenia 34 años cuando llegaron los primeros sintomas pero como muchos empeze el recrrido de especialistas y diagnosticos erroneos que si dedo gatillo que si tunel metacarpiano total que no quise operarme de nada y deje dos años pasar sin medicos,ni que decir que he sido siempre una persona sana jamas habia estado enfermo ni cogido la baja nunca pero....mi dedo de la mano derecha empezo a dejar de funcionar correctamente.
Por esa epoca monte un negocio que iba a ser el que me solucionaria la vida pero siguiendo la ley de Murphy fue un fracaso enorme economico pero sobre todo la primera patada a mi corazon pues me fallaron personas muy importantes.Pero bueno siempre he sido positivo y lo bueno que saque fue que como me vi tan mal supe que nunca llegaria ha estar peor ,al poco tiempo me llego la ela pero creo que ese bache hizo de colchon a la noticia de mi enfermedad.
En apenas un mes me la diagnosticaron ,siempre he pensado que preocupar a mi familia por algo que puedo solucionar yo no vale la pena (iluso) a si que recibi yo la noticia solo y fue :
-doctor ¿que tengo?
-nada hombre una enfermedad de la motoneurona
--¿es grave?
-Emilio no te preocupes por ahora eres joven disfruta de la vida.
Ese fue el diagnostico,total que baje a las oficinas de atencion al paciente y me cambie de neurologo.
Pasada una semana fui a recoger el Rilutek y en el metro leyendo el prospecto me entere que padecia esclerosis lateral amiotrofica.
Mañana contare como supe que era mi enfermedad y como empezo a cambiar nuestra vida.

martes, 13 de mayo de 2008

¡HE VUELTO!

Despues de una larga pausa he decidido volver a escribir en mi blog.

He necesitado algo de tiempo para asimilar mi nuevo estado fisico por la enfermedad ,todavia ando bastante bien pero mis brazos simplemente cuelgan de mis hombros.
Estos ultimos meses han servido para que me vea enfermo cosa que antes no me ocurria y creo que estoy pasando por un momento delicado de mi vida,he perdido fuerza fisica pero tambien vital.
No tengo ganas de hacer nada y es que tampoco mis manos me dejan hacer mucho y asi veo como la apatia se va adueñando de mi.
Ahora con el blog intentare dia dia escribir mi historia creo que sera una buena terapia ver el camino andado.