Un lugar para contar mis experiencias desde que padezco la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotródica (ELA) y ofrecer así mi apoyo a personas que la padecen como yo. Además dar a conocer la realidad del día a día con esta enfermedad.

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Este blog debe su nombre a que dos afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Javier Ruiz "el cerebro" y Emilio Ferreres "el dibujante" decidimos dar a conocer la enfermedad que padecemos mediante un comic en el que el protagonista se llama ELAdio.

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domingo, 24 de agosto de 2008

Hay veces que por circunstancias de la vida nos sentimos pequeños o al borde del abismo (el dolor,la enfermedad,la perdida de un ser querido)esta foto me ha dejado impactado pues segun con el animo que tengo el dia hay veces que me parece espectacular otras hermosa...y casi siempre triste y llena de soledad pero sobre todo lo minusculo que es el ser humano en la vida
Desde este humilde sitio me gustaria unirme y mandar un poco de consuelo a todas las familias afectadas por la catastrofe de Barajas

lunes, 14 de julio de 2008

LA PIZARRA DE CORCHO

Siempre hablo de la importancia de las pequeñas cosas de la vida para que el dia a dia de los elaTICOS sea mas llevadero, pues bien os contare algo que me ha dado nuevas fuerzas para enfrentarme a nubarrones en mi estado de animo.
Hace como 8 años en verano en una comida familiar hicieron un monton de fotos cuando las revelamos y me dieron las mias habia una en la que se veia el deterioro de mis manos(llevaba poco tiempo diagnosticado)...siempre he sido una persona presumida y ver mis manos retorcidas fue duro me enfade mucho retorci la foto y la tire a la basura.
Al rato oi a mi hijo que tenia 6 años lloriquear en su cuarto al entrar vi que tenia la foto estirandola con sus manitas cuando me miro me dijo que estaba muy guapo y que le dejara quedar con esa foto y pincharla en su pizarra de las cosas importantes que tenia en su habitacion.
Y hoy despues de 8 años al ir a coger un boli de su cuarto al ver su pizarra ahi estaba mi foto entre la camiseta del valencia con las fimas de los jugadores "la joya" de la habitacion y sus cosas importantes,y ahi le he preguntado qu hacia mi foto ,me ha respondido que era el sitio donde tenia que estar por que ese dia estaba muy guapo y me lo ha dicho con la misma mirada de entonces eso si desde su 1,84 de estatura su pelo a mechas y su bozarron.
Total que estoy muy contento pues con el paso de los años he vencido ha Mendieta,Spidermen,Parque Jurasico incluso ahora a Cañizares y comparto honores con la seleccion española en el corcho de las cosas importantes pero sobre todo cuanto me quiere mi hijo y aunque este mas cascao por la ela y vea que voy siendo una carga para todos....mi hijo me necesita todo lo furte que pueda asi que palanteeeeeeeeeeeeeeee.

martes, 27 de mayo de 2008

Y ASI COMENZO TODO...

Parece mentira pero ya casi han pasado 11 años desde que conoci a mi nueva compañera ELA y si me pongo a recordar como en otras ocasiones he comentado aun siento aquel dolor que me causo saber que la padecia.
Con todo lo que vaya contando espero que a los nuevos ELAticos les sirva para "tirar pa lante" y sere feliz si consigo que algunas familias con ela sufren un poquito menos que la mia.
No entrare mucho en profundidades medicas pues si navegais por internet vereis que hay para todos los gustos, yo prefiero contar los cambios interiores que hemos y seguiremos sufriendo los mios y yo.
Me gustaria explicar mi forma de entender mi ela, es algo que llego a mi casa demasiado pronto tenia 34 años cuando llegaron los primeros sintomas pero como muchos empeze el recrrido de especialistas y diagnosticos erroneos que si dedo gatillo que si tunel metacarpiano total que no quise operarme de nada y deje dos años pasar sin medicos,ni que decir que he sido siempre una persona sana jamas habia estado enfermo ni cogido la baja nunca pero....mi dedo de la mano derecha empezo a dejar de funcionar correctamente.
Por esa epoca monte un negocio que iba a ser el que me solucionaria la vida pero siguiendo la ley de Murphy fue un fracaso enorme economico pero sobre todo la primera patada a mi corazon pues me fallaron personas muy importantes.Pero bueno siempre he sido positivo y lo bueno que saque fue que como me vi tan mal supe que nunca llegaria ha estar peor ,al poco tiempo me llego la ela pero creo que ese bache hizo de colchon a la noticia de mi enfermedad.
En apenas un mes me la diagnosticaron ,siempre he pensado que preocupar a mi familia por algo que puedo solucionar yo no vale la pena (iluso) a si que recibi yo la noticia solo y fue :
-doctor ¿que tengo?
-nada hombre una enfermedad de la motoneurona
--¿es grave?
-Emilio no te preocupes por ahora eres joven disfruta de la vida.
Ese fue el diagnostico,total que baje a las oficinas de atencion al paciente y me cambie de neurologo.
Pasada una semana fui a recoger el Rilutek y en el metro leyendo el prospecto me entere que padecia esclerosis lateral amiotrofica.
Mañana contare como supe que era mi enfermedad y como empezo a cambiar nuestra vida.

martes, 13 de mayo de 2008

¡HE VUELTO!

Despues de una larga pausa he decidido volver a escribir en mi blog.

He necesitado algo de tiempo para asimilar mi nuevo estado fisico por la enfermedad ,todavia ando bastante bien pero mis brazos simplemente cuelgan de mis hombros.
Estos ultimos meses han servido para que me vea enfermo cosa que antes no me ocurria y creo que estoy pasando por un momento delicado de mi vida,he perdido fuerza fisica pero tambien vital.
No tengo ganas de hacer nada y es que tampoco mis manos me dejan hacer mucho y asi veo como la apatia se va adueñando de mi.
Ahora con el blog intentare dia dia escribir mi historia creo que sera una buena terapia ver el camino andado.