PINCELADAS DE OPTIMISMO

“Tengo la suerte de ser un enfermo de E.L.A. con un medicamento: la asociación”

En la asociación te conocemos como afectado de E.L.A. Y como presidente, ¿Cómo era el Emilio de antes?
Era una persona normal y corriente, que nunca había tenido problemas físicos ni enfermedades graves, no me constipaba e incluso ni había pasado el sarampión. Una vida normal, con mis hobbys, con mi trabajo, mi familia y con muchos proyectos pendientes a corto y largo plazo y de repente me vino la enfermedad.

¿En qué ha cambiado tu vida?
En todo. A cambiado en mi forma de vivirla, de ver la cosas del día a día y el futuro, en la manera de trabajar en lo que puedo... Ahora al tener tantos problemas me gusta dedicarme a intentar solucionar los de los demás. He conseguido el equilibrio de, a pesar de estar enfermo, poder “disfrutar” de lo que me ha ofrecido la enfermad.

Dices que ha modificado tu forma de ver vida ¿Cómo la ves ahora?
Concibo la vida de una forma mucho más sencilla, sin prisas. Es complicado de explicar, al no tener un futuro a largo plazo. Mi prioridad es vivir. Es verdad que vivo con una enfermedad, no vivo para ella. Tengo mis limitaciones pero intento disfrutar lo máximo posible, me preocupo más de disfrutar que de sufrir.

¿Qué te anima a seguir hacia delante?
Lo me que me anima en el plano personal son mi mujer y mis hijos. Intentar hacerles sufrir lo menos posible a costa de mi enfermedad.
En el ámbito de la asociación como presidente, lo que siempre digo es que tengo la suerte de ser un enfermo con un “medicamento”: la asociación. Sentirme útil en el momento que me declararon inútil oficialmente.

¿Qué balance harías del tiempo que llevas al frente de ADELA-CV?
Siempre positivo, aunque ha habido momentos muy difíciles y tensos me quedo con los muchos buenos. Teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que nos mueve en la asociación, he tenido que comprender que los avances son muy limitados, porque siempre estamos volviendo a empezar.

¿Qué has aprendido dentro del tejido asociativo?
He aprendido a ver las necesidades tremendas que existen en el sector de la discapacidad. Hay veces que en televisión nos sorprenden reportajes de países subdesarrollados, viendo la miseria que viven y estoy convencido que si nos parásemos a ver en el nuestro observaríamos que hay gente en situaciones exactamente igual. Principalmente he visto en el sector de la discapacidad mucha gente que no tiene los mínimos recursos para vivir dignamente.

También me he dado cuenta que el tejido asociativo es muy importante en esta sociedad y de lo deshumanizadas que están las instituciones, pues por mucho que llames a sus puertas te hacen muy poco caso. Me han enseñado a decir “NO” con una sonrisa. Además me he encontrado con gente que ha hecho de su discapacidad su oficio, gente que personalmente pienso no le hace ningún bien al sector de la discapacidad.

¿En qué sentido?
Gente que “se llena la boca” en nombre de todos pidiendo igualdad y respeto a los derechos de los discapacitados y luego los he visto en actos públicos avasallar con sus sillas de ruedas a los propios compañeros para obtener un hueco en la primera fila y salir en la foto. Jamás hubiera creído que pudiera existir este tipo de gente.

¿Qué novedades a destacar has impulsado?
Una participación más intensa entre las familias afectadas que quieren participar. Abrir puertas a la participación y que todo llegue a todos, que lo poco que hacemos sirva para todos los afectados independientemente de si se encuentra en en Alicante, Valencia o Castellón.

¿Ya recibes la ayuda de la Ley de Dependencia?
No, tampoco la he solicitado. A nivel personal pienso que los políticos se han olvidado de la discapacidad, veo que se están burlando de nosotros. Fue sólo propaganda electoral y no está surgiendo el efecto esperado.

Por lo que yo he vivido en la asociación, ha creado muchísima ansiedad entre las familias afectadas. La información no ha sido la correcta, y sabiendo las necesidades que tienen las familias con ELA a día de hoy hay muy pocas que han recibido las ayudas.
Hay veces que de broma con algunos compañeros he hablado y al día de hoy creo que es una realidad que los enfermos de ELA, si estuviéramos en cualquier cárcel de nuestro país, tendríamos muchas de nuestras necesidades cubiertas: tendríamos gente que nos cuidaría todos los días las 24horas de día; tendríamos médico a la hora que lo necesitásemos; fisioterapia e incluso natación; nuestras horas de ocio; nuestra pequeña paga; y una administración muy pendiente de nosotros. Es duro decirlo así, pero viendo lo que está sucediendo no es nada irreal.

Tal y como está funcionando actualmente, ¿cómo valoras esta medida que pretendía ser el cuarto pilar del Estado del Bienestar?
En vez del cuarto pilar lo vería como una pequeña astilla, simplemente propaganda electoral, dónde muchos de los millones que se hablaba llegarían a los discapacitados se pierden en el camino entre montones de burocracia. Me gustaría decirle al señor ministro y al conseller que llevan este asunto, nombres y apellidos de bastantes enfermos de ELA que han muerto en este tiempo sin conseguir ni un solo euro ni beneficio de esta maravillosa ley.

¿De quién es la culpa?
De las administraciones, tanto de un color como de otro, tanto la central como la autonómica. Espero que este año que han inaugurado en nuestra comunidad “a bombo y platillo” el año de la solidaridad, sea cierto y empiecen a ser solidarios.

La asociación depende principalmente de subvenciones, ¿También afecta la crisis a la concesión de subvenciones?
En público y ante la prensa se dice que no, pero en círculos privados se comenta que sí que va a afectar y mucho. Siempre ha pagado el más débil y en momentos de crisis va a seguir siendo así, y en estos momentos el sector de la discapacidad es nuevo y seguro que es uno de los que más lo van a pagar.

¿Qué iniciativas económicas de captación de fondos se van a adoptar?
Hay muchas ideas a perfilar, habrá que pedir fondos a entidades privadas, organizar eventos y espectáculos benéficos... En este sentido una vez más me he pegado de narices con la realidad. Estamos organizando un concierto benéfico y la SGAE nos pide un porcentaje de la recaudación. Me parece muy injusto.

¿Qué opinas sobre el estado de las investigaciones que se están llevando a cabo en el mundo?
Son una esperanza para todas las familias afectadas por la ELA, lo que no soy partidario es de centrar mi vida como enfermo en ellas. Mi consejo es no obsesionarse. La cura llegará de un momento a otro, pero ya que siempre decimos que el tiempo de un enfermo de ELA es muy limitado, yo no lo consumiría todo en obsesionarse con que la cura llegará ya. Como enfermo de ELA mi opinión es que mientras no se encuentre el porqué nos ponemos enfermo no se encontrará la cura. Viendo como he estado viendo resultados de operaciones en China, Alemania y otros sitios, creo que sólo nos venden humo.

¿Y respecto a las células madre?
Pienso es algo que en un futuro tendrá buenos resultados pero a muy largo plazo. Como presidente espero que en cualquier momento me llamen para decir que se ha avanzado un paso más y dar esperanza a todos con las intervenciones que se han realizado en Murcia.

¿Nuevos proyectos para el futuro de la asociación?
Me gustaría crear un programa de vacaciones para las familias. Estamos abiertos a que los socios propongan ideas.

¿Y su próximo reto personal?
Crear 50 cuadros para poderlos vender a beneficio de la asociación.

Ahora has vuelto a la pintura, ¿qué te ha motivado a dar este paso?
Darme cuenta que todavía puedo empujar el pincel, que todavía puedo crear como lo hacía antes. Tengo mucha menos fuerza pero me ha abierto la mente otra vez, me relajo, el color me da paz y me siento bien. Quiero que la gente vea que aunque estemos afectados siempre puede haber algo que podamos hacer.

*** Entrevista publicada en la REVISTA ADELANTE, Primavera 2009. Se puede consultar completa en el apartado de PUBLICACIONES de la web http://www.adela-cv.org/ ***