HA COMENZADO EL ENSAYO PARA EL AUTOTRASPLANTE PARA EMPEZAR A PONER ALGO DE ESPERANZA A LOS "ELAdios Y micaELAs" AQUI OS PONGO EL VINCULO.
http://www.atlas-news.com/noticias/libre/nacional/2007/03/23/noticia_6192.shtml
sábado, 24 de marzo de 2007
miércoles, 21 de marzo de 2007
A QUIEN CORRESPONDA.
He dejado pasar unos días antes de dar mi opinión sobre el caso de Inmaculada Echevarria y nada mas lejos de mi intención que criticar o polemizar con su decisión, pero si es cierto que como afectado por una grave enfermedad neurodegenerativa tengo un triste sabor agridulce por todo lo acontecido.¿Se podria haber hecho algo antes? ¿Sus gobernantes sabian que hay gente viviendo asi?...y sobre todo como enfermo...¿podria haber tenido una mejor calida de vida durante esos años con ayuda de la administracion?
Cuando la vi hablar la ultima vez por televisión su mirada estaba sin esperanza...y ahora pasados unos días de su desenlace me sigo acordando de esa mirada y de sus palabras \"Después de 10 años en un hospital me siento sola y vacía......\".Solo deseo que esas palabras no queden en saco roto para ningún político del estado, de cualquier autonomía y cualquier ayuntamiento del país da igual del partido político que sea, por que aunque ahora muchos de ellos se las den de modernos y liberales por apoyarla en su ultima decisión no deben olvidarse de esos casi 3650 días que no se acordaron de ella, pues ya que no se le podía curar seguro que si se le podría haber dado una mejor calidad de vida, ahora espero que alguno haga examen de conciencia y agilicen esa ley de dependencia tan necesaria para nosotros y que cuando hablen de plazos para ejecutarla se acuerden de que esa mirada y esas palabras las tiene mucha mas gente y que tan poco olviden que las horas no pasan igual en uno de sus despachos que en una cama del hospital o en una casa enfermos y sin medios. La solución no esta en ayudar a morir sino en ayudar a vivir dignamente.
Publicado en los diarios ADN y Mediterraneo de Castellon 20 y 21-Marzo-2007
Cuando la vi hablar la ultima vez por televisión su mirada estaba sin esperanza...y ahora pasados unos días de su desenlace me sigo acordando de esa mirada y de sus palabras \"Después de 10 años en un hospital me siento sola y vacía......\".Solo deseo que esas palabras no queden en saco roto para ningún político del estado, de cualquier autonomía y cualquier ayuntamiento del país da igual del partido político que sea, por que aunque ahora muchos de ellos se las den de modernos y liberales por apoyarla en su ultima decisión no deben olvidarse de esos casi 3650 días que no se acordaron de ella, pues ya que no se le podía curar seguro que si se le podría haber dado una mejor calidad de vida, ahora espero que alguno haga examen de conciencia y agilicen esa ley de dependencia tan necesaria para nosotros y que cuando hablen de plazos para ejecutarla se acuerden de que esa mirada y esas palabras las tiene mucha mas gente y que tan poco olviden que las horas no pasan igual en uno de sus despachos que en una cama del hospital o en una casa enfermos y sin medios. La solución no esta en ayudar a morir sino en ayudar a vivir dignamente.
Publicado en los diarios ADN y Mediterraneo de Castellon 20 y 21-Marzo-2007
martes, 13 de marzo de 2007
Carta al director: ¿Homínido ibérico en peligro de extinción?
Carta al director enviada a los medios y publicada en LAS PROVINCIAS (domingo 11 de marzo) , HOJA DE LA TARDE (viernes 9 de marzo) y EL MUNDO (jueves 15 de marzo)
¿“Homínido ibérico” en peligro de extinción?
Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.
Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.
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