Un lugar para contar mis experiencias desde que padezco la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotródica (ELA) y ofrecer así mi apoyo a personas que la padecen como yo. Además dar a conocer la realidad del día a día con esta enfermedad.

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Este blog debe su nombre a que dos afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Javier Ruiz "el cerebro" y Emilio Ferreres "el dibujante" decidimos dar a conocer la enfermedad que padecemos mediante un comic en el que el protagonista se llama ELAdio.

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martes, 13 de marzo de 2007

Carta al director: ¿Homínido ibérico en peligro de extinción?

Carta al director enviada a los medios y publicada en LAS PROVINCIAS (domingo 11 de marzo) , HOJA DE LA TARDE (viernes 9 de marzo) y EL MUNDO (jueves 15 de marzo)

¿“Homínido ibérico” en peligro de extinción?

Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.

1 comentario:

Maria .Sevilla dijo...

Gracias por tus letras ,muchos pensamos como tu.