VESTIDO Y DISCAPACIDAD

Hoy he cambiado mi ordenador y repasando escritos antiguos he encontrado este fue mi primera conferencia ante mucha gente y hoy repasando estos ultimos 3 años me doy cuenta que ya voy teniendo mi camino andado.


Estoy afectado por la enfermedad desde 1997 y diagnosticado a finales del 2000.

Muchos de vosotros no sabréis que la Esclerosis lateral amiotrófica es una de las peores enfermedades neurodegenerativas que hoy por hoy padecemos unos 4000 españoles de ellos 400 aproximadamente vivimos en la C.Valenciana.
Esta enfermedad en la mayoría de los casos suele ser devastadora para las personas que la padecen. No solo lo sufre el afectado si no también la gente que convive con él.
Nuestras neuronas motoras mueren, y a partir de ese momento todos nuestros músculos dejan de recibir los impulsos que los hacen trabajar y así poco a poco dejamos de mover brazos , manos , piernas , pies , tronco, cabeza , etc., hasta terminar completamente inmóviles, eso si, también completamente conscientes de todo lo que nos pasa y así, empezamos como digo yo, a vivir nuestra vida al ritmo que nos marcan los demás.
Con esta pequeña introducción deciros que desde el momento que se nos diagnostica la enfermedad comenzamos la lucha contra todas las barreras: barreras arquitectónicas, barreras psicológicas, barreras sociales, barreras familiares y como no, las cremalleras, las cintas, los lazos, los cleps, los corchetes, los cordones, incluso el velcro, calcetines, medias, hebillas e infinidad de prendas y accesorios que nunca habríamos imaginado que llegarían a ser una barrera cuando no estábamos afectados por la enfermedad.
Os habréis fijado que no he nombrado los botones pero es que para mi merecen un capitulo aparte ¡dichosos botones! Una camisa lleva una media de 10 botones, esos 10 botones comprobado por mi, pueden un día bueno, costarme abrocharlos de hora y media a dos horas, sumar además pantalones, calcetines ,zapatos ,reloj y alguna chaqueta sin contar el afeitado y el peinado, pues con el humor que me deja eso, me marcho a trabajar, bueno, a gastar las pocas energías que el vestirme me ha dejado.
Yo relativamente estoy bien, pero la gente que esta un poquito peor, o mucho peor, imaginaros el calvario que puede ser, y todo esto se repite mínimo 2 veces al día, 365 días al año, del resto de su vida.
Para hablar hoy aquí he dejado preguntas en varios centros de salud que hacen rehabilitación y a afectados de ELA, todos coinciden en lo mismo, sean afectados de esclerosis, reumas, atrofias, artrosis, infinidad de enfermedades, los peores elementos en las prendas: los botones y cordones....las peores prendas en las mujeres sujetadores y medias .......en hombres camisas y calcetines..........
Lo que piden: prendas con poco peso , cómodas y fáciles de poner.
Esto no quiere decir vivir constantemente dentro de un chándal ,a nosotros cuando nos diagnostican no nos quitan los gustos, ni el poder elegir.... hoy por hoy la mayoría de prendas que existen en el mercado para nosotros son cómodas pero... nuestra vida continua, vayamos en silla de ruedas, con bastones, con muletas,... nuestra vida sigue, tenemos bodas, actos sociales, citas de trabajo, citas con nuestras parejas, y la verdad las prendas que tenemos en el mercado son cómodas pero no nos engañemos no se adaptan a la mayoría de momentos de nuestra vida.
Si el mercado de la ropa de bebé se ha adaptado a las necesidades de este y de su cuidador, ¿por qué no con unos cuantos metros más de tela no se podría llegar a conseguir lo mismo para nosotros? Si cuando unos padres enseñan a su niño orgullosos de lo bonito que lo han puesto, porque aparte de las diferencias físicas que ya nos causa la enfermedad, tenemos que tener también diferencias en la moda.
Un afectado de ELA con 20 años tiene seguro los mismos gustos y necesidades por la moda que una persona no afectada de la misma edad.
Hay que añadir que los afectados por ELA muchos pierden el habla lo cual con el tiempo lleva que aparte de buscar la comodidad del afectado poco a poco el cuidador también busca la suya. Con esto quiero decir que podemos salir a comprar, podemos seguir eligiendo, nos gusta seguir la moda, llevar en nuestra ropa colores...Como en otros muchos casos para que nuestra vida funcione más o menos correctamente necesitamos la colaboración de la gente que diseña la moda, de la gente que la fabrica e incluso de nuestros cuidadores que como he dicho antes el que estemos afectados no significa que hayamos perdido el gusto por la elegancia, el estilo, el color , seguimos teniendo una vida que necesita que la ropa se adapte a cada momento.

Fue una pequeña charla en unas jornadas sobre mooda y discapacidad,la verdad que quede impresionado por la falta de gusto de algunos fabricantes y tuve que decirlo.
Es tremenda la falta de sensibilidad con la discapacidad en algunos sectores donde priman los grandes beneficios economicos a la colaboracion con nuestro sector.Como le dije ha alguna que se dedica ha esto: "¿Tu te pondrias un pijama antilujuria de estos para seducir a tu pareja? nosotros tenemos una discapacidad pero seguimos estando vvivos con todo lo que eso conlleva..........me miro y siguio hablando de cuanto nos entendia hoy sigue fabricando esos terribles pijamas.......................