VIVIR VIVIENDO

Vivir viviendo
PUBLICADO EN "EL PAIS suplemento SALUD" 14 Abril 2007


Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica

Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA, ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR.

Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión que saqué a través de Internet.

Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando sabes que nunca las volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue “Martes con mi viejo profesor” y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para mí era el fin del mundo, pero después de haber “desaguado” y salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo imprescindible.

Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como les digo a muchos compañeros “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana”. En resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, “vivo viviendo”. Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar resueltas.

Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada día plantando cara a la enfermedad...

Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar juntos, pero como siempre, “las cosas de palacio van despacio”, y hace unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación sí que puede lograr un final aceptable.

Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida pero no con las ganas de vivirla.

Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie, respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas de matices.
En las historias tristes que he nombrado antes no hay que perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos regimos por el “todo lo quiero, y lo quiero YA”, o el “sólo hay sitio para los guapos” y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he conseguido llenarla.