Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.

Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.

“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215

Carta ABC: "Los que luchan por vivir con dignidad"

Como veis, aún pasado el tiempo sigue saliendo en los medios de comunicación el daño que nos ha hecho el caso de Madeleine Z. Y su repercusión mediática. Aún desde el respeto por su decisión, lo que seguimos criticando es que se relatara su muerte como algo romántico y heroico, y muy pocos profundizaran en los auténticos motivos. Como bien en esta carta, se confundió la dignidad con la calidad de vida. No me gusta que se hable de si somos dignos o no por seguir viviendo, simplemente hacemos lo normal, por lo que sí que hay que luchar es por el derecho que tiene todo ser humano por tener una buena calidad de vida.

El 21 de febrero apareció publicada la siguiente Carta al director en el diario ABC:
“Los que luchan por vivir con dignidad
Cuando ocurre algún caso aislado, como en días atrás el suicidio de Madeleine -que al parecer, además de su enfermedad ELA (esclerosis lateral amiotrófica), sufría una gran depresión-, corren ríos de tinta, debates televisivos, tertulias radiofónicas... y la intentan proclamar como una heroína.
Pero nadie se acuerda, ni habla de tantas y tantas personas que luchan a diario. He leído opiniones de personas que padecen la misma enfermedad, otros tetrapléjicos con enfermedades incurables; sin embargo, todos con unas ganas de vivir y luchar, viven alegres y con dignidad. Vale la pena seguir trabajando, comenta el sacerdote don Luis de Moya, que lleva 15 años tetrapléjico. Cuesta superarlo, pero vale la pena, se puede disfrutar también desde y con la enfermedad.
Y es que estamos confundiendo la dignidad con la calidad de vida: son enfermos incurables, no «incuidables». La solución es que no se sientan solos. La verdadera piedad y compasión no es la que quita la vida, sino la que la cuida hasta su fin natural.
Rita B. VillenaMálaga”
Málaga”http://www.abc.es/20070221/opinion-cartas-director/cartas-director_200702210243.html

PARA MOMENTOS DIFICILES

Para los momentos que estemos un poco"chungos"leer esta carta que circula por internet nos ayudara a pasar el mal rato.
“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera”.
Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.
Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen. Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse!
A un niño le daría alas, pero le dejaría que él solo aprendiese a volar. A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido.
Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres...
He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.
He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.
He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.
Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrán de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo. Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas.
Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.
Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría “te quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.
Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.
El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.
Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.
BUENISIMA FILOSOFIA DE VIDA.

Carta al Diario EL PAIS, "Derecho a vivir dignamente"

DERECHO A VIVIR DIGNAMENTE

Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón, coger una cuchara y dentro de poco no podré ni limpiarme el culo. Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que se que la enfermedad nunca podrá quitarme. Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir?. Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también tendrían que mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.

Publicada el 19 de enero de 2007
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Derecho/vivir/dignamente/elpepuopi/20070119elpepiopi_7/Tes

SIN ELLOS, nada sería posible

Ya hace unos cuantos años que padezco la enfermedad y es hoy, cuando tengo un día ‘flojillo’, que he pensado que es una buena ocasión para hablar un poco de las personas a las que más les debemos los enfermos de ELA, nuestros cuidadores.... asistentes, ayudantes o mi otro yo, como me gusta llamarlos a mí. Una persona muy querida por mí y que me conoce muy bien me dijo hace muy poco que como mejor expreso lo que siento es cuando escribo, así que he buscado algo que escribí un día malo, de esos que parece que el suelo se abre para que te hundas un poco más, a alguien que como luego volví a ser "el duro de siempre" fue a parar al cajón. Así que ahora me viene al pelo para esta editorial…
"Hoy en vez de darte las gracias por toda la ayuda que me has dado vuelvo a acabar el día con una mala contestación hacia ti y de verdad que antes de terminar la frase ya me había arrepentido pero es tanta la angustia que al final del
día he acumulado que sólo contigo, que sé que siempre estas ahí, me muestro como me siento. Cada día que pasa estoy más cansado y más harto de arrastrar este cuerpo que no responde a las cosas mas tontas que le ordeno...a cosas
que incluso hace unos días las hacia instintivamente, coger un vaso, una cuchara, incluso bajarme la cremallera del pantalón ....y eso que tú no les das importancia y casi siempre estas en el momento oportuno. Antes me dabas la cena y he pensado en unos instantes todo lo que nos queda por pasar, la gente cuando hablan, llaman o se interesan por mí no pueden comprender lo que pasa y pasará en nuestras vidas, creen que el enfermo soy únicamente yo, y no pueden imaginarse que esto no sólo es para mí....yo a lo mejor me llevare la parte del sufrimiento físico, a cambio tendré siempre el cariño y la palmadita en la espalda, pero tú estarás también ahí en todos los momentos y ......¿a tí quien te consuela?
¡Que triste debe ser pasar una enfermedad sin estar enfermo! Pero sin quejas y sin apenas momentos de descanso. Sólo escribo esto para darte las gracias, no
sólo por lo que me ayudas ahora sino por todo lo que se me tendrás que ayudar más adelante ¡eres la mejor compañera para este viaje!" Este escrito lo hice hace algún tiempo simplemente para dar las gracias a quien hoy en día es mi cuidadora, mi mujer, era mi reflexión de uno de los muchos días malos que tenía al principio de los primeros signos de mi enfermedad, hoy como decía al final de este escrito me tiene que ayudar mucho más y lo voy asumiendo. Cuidador, asistentes ¿qué mas da como les llamemos? Pienso que tanto que nos preocupan las ayudas técnicas que nos hacen mas fácil llevar la enfermedad no nos damos
cuenta que la verdadera ayuda que nos hace ir hacia delante es la ayuda humana que nos dan ellos, nuestros cuidadores, parejas o familiares. En el tiempo que estoy en la asociación he visto a muchos enfermos, pero siempre ha sido junto a otra persona. Una persona un poco en la sombra, pendiente de la mínima necesidad de este......siempre. Sin esos maridos, mujeres, hijos etc. Que sacrifican parte de sus vidas por las nuestras no seriamos nada. ¡Cuantas personas mayores! Cuando les llega la hora de la jubilación y el descanso, la
ELA llega a sus familias y tienen que empezar una lucha contra la enfermedad de su pareja y al tiempo complicarse la vida con el manejo de máquinas que nunca habían imaginado que existían. No me gustaría terminar sin hacer mención a
los cuidadores que lo fueron en un tiempo y por el desenlace de la enfermedad ya no lo son ¡no podéis imaginar cuanto pienso en vosotros! ¿Quién os ayuda a superar ese vacío que queda después? Tanto tiempo invertido y de repente se convierte todo en agua entre los dedos.....de verdad, os lo dice un enfermo como el que cuidasteis. Después del dolor, cuando pase un tiempo, tener clara una cosa en esta dura aventura que es el padecer la enfermedad de la ELA dentro de todo lo malo que pasamos los enfermos sólo tengo clara una cosa: lo mejor es tener un compañero de viaje como vosotros. Desde esta editorial quiero dar las gracias como enfermo de ELA y seguro que el resto de enfermos también, a todos esos "afectados" involuntarios que nos ayudan a tener una vida digna cada día desde que amanece hasta que cada noche cerramos los ojos sabiendo que velan nuestro sueño.....a todos ellos, y siempre...GRACIAS....

"A ELAdio le dio la ELA"

La idea de dos afectados de ELA: Javier Ruiz y Emilio Ferreres

(Hacer click en la imagen para verla más grande)

Siendo positivos

Es muy duro vivir con una enfermedad que sabes no tiene cura, que no hay medicamentos que la frenen, que no sólo los enfermos sino también sus familias son víctimas de ella. Es muy difícil ser positivo con ésta carga pero hay algo que con el tiempo y la experiencia nos damos cuenta, siendo negativos... los estragos de la enfermedad tampoco paran sino todo lo contrario la enfermedad y sus secuelas avanzan mucho más deprisa.
Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfectamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades... cuando la ELA se instala en las nuestras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.
Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover los brazos, sólo, que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello solo hay que querer.
Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,( todos los enfermos de ELA pienso teníamos que jubilarnos con ese grado), no os podéis imaginar el sentimiento tan triste que sentí cuando destape el sobre que contenía la noticia, al final tenía en mis manos por primera vez por escrito algo que certificaba los enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera conmigo, pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentia no servía para nada, seguía enfermo ,pero ya me había quitado un gran problema no tendré que preocuparme mas por el sueldo de cada mes y así volví a remontar.
Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que, hemos salido de viaje, que hacemos grupos de apoyo, en fin que hacemos “vida normal” y se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin poderse, mover, viendo un futuro oscuro y tenebroso no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.
Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una asociación como la nuestra lo importante es transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad que hay momentos que cuesta pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesionales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir haciendo cosas.
A lo mejor cometemos un error pero hoy por hoy los resultados han sido positivos. No sois invisibles para nosotros sabemos qué estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación desde gente con apenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenas pronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo teniendo también hecha la gastrostomia y siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA o otro afectado que con su comunicador y su silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar no son grandes cosas simplemente ya que la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos no le dejan que les robe su vida. Y así hay muchos enfermos, y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a engancharse a la vida.
Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo claro que pueden estarlo y seguro que con muchos motivos pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridad en sus vidas, que reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que recibieron el diagnóstico, no se paro y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus maridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos el cariño las caricias montones de pequeñas cosas que todavía pueden hacer y sentir.
Es muy triste desaprovechar el hoy recordando todo lo que podíamos hacer ayer por qué cuando amanezca jamás lo podremos recuperar y si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás por muy tristes y enfermos que estemos se detendrá.
Con todo solo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que la necesite y quien tenga diferencias con lo que se esta haciendo que lo diga que se le escuchara.Y no dudéis en las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremos siempre ADELANTE.

Editorial de la revista "ADELANTE", otoño 2006 (Emilio Ferreres)