Un lugar para contar mis experiencias desde que padezco la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotródica (ELA) y ofrecer así mi apoyo a personas que la padecen como yo. Además dar a conocer la realidad del día a día con esta enfermedad.

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Este blog debe su nombre a que dos afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Javier Ruiz "el cerebro" y Emilio Ferreres "el dibujante" decidimos dar a conocer la enfermedad que padecemos mediante un comic en el que el protagonista se llama ELAdio.

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viernes, 16 de febrero de 2007

Carta al Diario EL PAIS, "Derecho a vivir dignamente"

DERECHO A VIVIR DIGNAMENTE

Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón, coger una cuchara y dentro de poco no podré ni limpiarme el culo. Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que se que la enfermedad nunca podrá quitarme. Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir?. Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también tendrían que mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.

Publicada el 19 de enero de 2007
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Derecho/vivir/dignamente/elpepuopi/20070119elpepiopi_7/Tes

7 comentarios:

Luis Fuertes dijo...

Emilio, gracias por tu visita a mi blog, gracias por invitarme a conocerte en la blogosfera, gracias por el testimonio de vida que has dado y gracias por no tirar la toalla.

Me imagino que en el transcurso de tu enfermedad tendrás momentos buenos y malos. Los buenos, resérvalos para tu familia ¿quién más que tu mujer y tus hijos se los merecen?. Y para los que no sean tan buenos, aquí estamos un montón de gente que haremos cuanto esté en nuestra mano.

Un fuerte abrazo y ¡¡¡bienvenido!!!

No pierdo la esperanza dijo...

Enhorabuena por la idea de crear este blog!

Espero seguir leyéndote y conocerte un poco más.

Muchos ánimos y no tires la toalla!

Javi dijo...

mmmmm... y esas actualizaciones?

Te ha costado entrar o has tenido algún problema?

mira q la audiencia reclama actualizaciones!

Amén!

Anónimo dijo...

hay que seguir,cada dia es una oportunidad para que esta enfermedad termine.
saludos
Julia Gomez

Julián dijo...

Emilio, me cuesta creer que se pueda ser tan positivo ante una adversidad tan grande. Ójala todos fuesemos así de fuertes y pudiésemos afrontar todos nuestros problemas con la misma entereza.
Sigue así y sobre todo disfruta de todo lo que de verdad merece la pena en esta vida, la familia y los amigos, esos recuerdos como tu bien dices los tendrás siempre y no hay nada mejor que un beso y un gesto de un niño para levantarnos el ánimo cuando lo necesitamos
Un abrazo y espero leer cosas tuyas durante mucho tiempo.
Julián de Cuenca

EMILIO dijo...

PUES NO TE CUESTE CREERLO,SIMPLEMENTE UN DIA DESPUES DE MUCHOS DE MIRARME EL OMBLIGO Y DE VER LO DESGRACIADO QUE ERA ME DI CUENTA QUE CADA MINUTO JAMAS SE RECUPERA Y MAS CUANDO SABES QUE VAS "JUSTITO" DE TIEMPO EN ESTA VIDA,ASI QUE..........A VIVIR Y HA SIDO MI MEJOR MEDICINA.
RECIBE UN SALUDO

aceituna verde dijo...

Cada lectura q hago a tu espacio es una lección, afortunados los q t tienen como familiar, amigo, conocido, fortuna de leerte.
Siempre me vienen letras, q no son mías a mi memoria, t dejo una mas:

La vergüenza (S. Rodríguez)

Tengo una mesa
que me alimenta,
que a veces tiene
hasta de fiesta.
Mas si tuviera
sólo una araña
burlona en mi despensa,
tendría la vergüenza.
¿A qué más?

Tengo zapatos,
tengo camisa,
tengo sombrero,
tengo hasta risa.
Mas si tuviera
en mi ropero
sólo las perchas vacías,
la vergüenza tendría.
¿A qué más?

Tengo billetes como de octava clase,
pero así viajo: contento de ir de viaje,
pues para un viaje me basta con mis piernas:
viajo si equipaje.
Más de una mano en lo oscuro me conforta
y más de un paso siento marchar conmigo,
pero si no tuviera, no importa:
sé que hay muertos que alumbran los caminos.

Tengo luz fría
y lavamanos,
cables, botones
casi humanos.
Pero si fuera,
ay, mi paisaje
sólo de ruinas intensas,
tendría la vergüenza.
¿A qué más?