Un lugar para contar mis experiencias desde que padezco la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotródica (ELA) y ofrecer así mi apoyo a personas que la padecen como yo. Además dar a conocer la realidad del día a día con esta enfermedad.

Bienvenidos

Este blog debe su nombre a que dos afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Javier Ruiz "el cerebro" y Emilio Ferreres "el dibujante" decidimos dar a conocer la enfermedad que padecemos mediante un comic en el que el protagonista se llama ELAdio.

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viernes, 16 de febrero de 2007

SIN ELLOS, nada sería posible

Ya hace unos cuantos años que padezco la enfermedad y es hoy, cuando tengo un día ‘flojillo’, que he pensado que es una buena ocasión para hablar un poco de las personas a las que más les debemos los enfermos de ELA, nuestros cuidadores.... asistentes, ayudantes o mi otro yo, como me gusta llamarlos a mí. Una persona muy querida por mí y que me conoce muy bien me dijo hace muy poco que como mejor expreso lo que siento es cuando escribo, así que he buscado algo que escribí un día malo, de esos que parece que el suelo se abre para que te hundas un poco más, a alguien que como luego volví a ser "el duro de siempre" fue a parar al cajón. Así que ahora me viene al pelo para esta editorial…
"Hoy en vez de darte las gracias por toda la ayuda que me has dado vuelvo a acabar el día con una mala contestación hacia ti y de verdad que antes de terminar la frase ya me había arrepentido pero es tanta la angustia que al final del
día he acumulado que sólo contigo, que sé que siempre estas ahí, me muestro como me siento. Cada día que pasa estoy más cansado y más harto de arrastrar este cuerpo que no responde a las cosas mas tontas que le ordeno...a cosas
que incluso hace unos días las hacia instintivamente, coger un vaso, una cuchara, incluso bajarme la cremallera del pantalón ....y eso que tú no les das importancia y casi siempre estas en el momento oportuno. Antes me dabas la cena y he pensado en unos instantes todo lo que nos queda por pasar, la gente cuando hablan, llaman o se interesan por mí no pueden comprender lo que pasa y pasará en nuestras vidas, creen que el enfermo soy únicamente yo, y no pueden imaginarse que esto no sólo es para mí....yo a lo mejor me llevare la parte del sufrimiento físico, a cambio tendré siempre el cariño y la palmadita en la espalda, pero tú estarás también ahí en todos los momentos y ......¿a tí quien te consuela?
¡Que triste debe ser pasar una enfermedad sin estar enfermo! Pero sin quejas y sin apenas momentos de descanso. Sólo escribo esto para darte las gracias, no
sólo por lo que me ayudas ahora sino por todo lo que se me tendrás que ayudar más adelante ¡eres la mejor compañera para este viaje!" Este escrito lo hice hace algún tiempo simplemente para dar las gracias a quien hoy en día es mi cuidadora, mi mujer, era mi reflexión de uno de los muchos días malos que tenía al principio de los primeros signos de mi enfermedad, hoy como decía al final de este escrito me tiene que ayudar mucho más y lo voy asumiendo. Cuidador, asistentes ¿qué mas da como les llamemos? Pienso que tanto que nos preocupan las ayudas técnicas que nos hacen mas fácil llevar la enfermedad no nos damos
cuenta que la verdadera ayuda que nos hace ir hacia delante es la ayuda humana que nos dan ellos, nuestros cuidadores, parejas o familiares. En el tiempo que estoy en la asociación he visto a muchos enfermos, pero siempre ha sido junto a otra persona. Una persona un poco en la sombra, pendiente de la mínima necesidad de este......siempre. Sin esos maridos, mujeres, hijos etc. Que sacrifican parte de sus vidas por las nuestras no seriamos nada. ¡Cuantas personas mayores! Cuando les llega la hora de la jubilación y el descanso, la
ELA llega a sus familias y tienen que empezar una lucha contra la enfermedad de su pareja y al tiempo complicarse la vida con el manejo de máquinas que nunca habían imaginado que existían. No me gustaría terminar sin hacer mención a
los cuidadores que lo fueron en un tiempo y por el desenlace de la enfermedad ya no lo son ¡no podéis imaginar cuanto pienso en vosotros! ¿Quién os ayuda a superar ese vacío que queda después? Tanto tiempo invertido y de repente se convierte todo en agua entre los dedos.....de verdad, os lo dice un enfermo como el que cuidasteis. Después del dolor, cuando pase un tiempo, tener clara una cosa en esta dura aventura que es el padecer la enfermedad de la ELA dentro de todo lo malo que pasamos los enfermos sólo tengo clara una cosa: lo mejor es tener un compañero de viaje como vosotros. Desde esta editorial quiero dar las gracias como enfermo de ELA y seguro que el resto de enfermos también, a todos esos "afectados" involuntarios que nos ayudan a tener una vida digna cada día desde que amanece hasta que cada noche cerramos los ojos sabiendo que velan nuestro sueño.....a todos ellos, y siempre...GRACIAS....

30 comentarios:

Elia .Argentina dijo...

cuanto cariño en estas lineas sos un ejemplo

Anónimo dijo...

Adelante Emilio,no sabes lo orgullosa que estoy de tí,de cómo has sabido asumir la ELA y de cómo vives tu realidad ayudando a los demás,sigue luchando para que la gente sepa cómo se siente un afectado por ésta enfermedad.Sé que la persona que está a tu lado,anónima,es muy valiente,siempre lo ha sido,sé que su fuerza te va a ayudar,que es luchadora,que sabrá llevar con entereza ésta dificil tarea,nunca lo he dudado. Es importante que tu mensaje no sólo sea para que la gente conozca la enfermedad y para que los poderes públicos os hagan el caso que en justicia mereceis,sino para hablar de ésos cuidadores anónimos que dia a dia padecen junto a vosotros,como ella. Con personas como tú,quien os cuida tambien se sentirá orgullosa y reconocida y eso es importante.Gracias por ser como eres y gracias a ella por su valentía.

Anónimo dijo...

¿Cómo estás, Emilio? Espero que lo mejor posible. Esta vida es una putada, y encima con quien no se lo merece. Sales un domingo a pasear el perro, después de haber estado toda la semana trabajando y resulta que en un paso de cebra te lo atropella un coche. A veces la vida es cruel, muy cruel, y te preguntas, ¿Porqué? ¿En qué me he equivocado, qué he hecho mal? Sobre todo cuando lo sufrimos en nuestras carnes, tú y las personas que te quieren de tu alrededor. A veces la vida (Lo del perro es un ejemplo) nos da un revés que nos deja pensando: bueno, y esto ¿porqué, qué he hecho yo para merecer esto. ¿Qué he hecho mal? La vida es una loteria, la que se juega sin décimos, igual que el perro que salió a pasear todo contento con su amo, pero tuvo mala suerte. Bueno, no vamos a ponernos tristes ahora, porque la vida hay que vivirla como las flores, esa abeja que vuela, el sol que se esconde y luego viene su hermana la luna con sus amigas las estrellas y la gente que te quiere quiere que no cambies, porque te queremos tal como eres. Un abrazo y muchos besos, ¿Sabes de quién?:
Tus sobrinos Adrian y Belen y nosotros Agueda y Luis. Tronco, un abrazo. Saludos y besitos.

Anónimo dijo...

hola emilio te quiero felicitar por tu pagina, y decirte que admiro tu fuerza, sos un ejemplo a seguir en esta lucha diaria, gracias.
pd: voy a seguir esta pagina atentamente

aceituna verde dijo...

Grande tu , grande ella, ambos, son un ejemplo de amor verdadero, de ese sin condiciones, de ese q no termina por nada, de ese q estamos faltos tantos, de ese q no reconocemos por ir rápido por la vida.
un grande abrazo sanador para ti y para ella

Anónimo dijo...

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