Es muy duro vivir con una enfermedad que sabes no tiene cura, que no hay medicamentos que la frenen, que no sólo los enfermos sino también sus familias son víctimas de ella. Es muy difícil ser positivo con ésta carga pero hay algo que con el tiempo y la experiencia nos damos cuenta, siendo negativos... los estragos de la enfermedad tampoco paran sino todo lo contrario la enfermedad y sus secuelas avanzan mucho más deprisa.
Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfectamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades... cuando la ELA se instala en las nuestras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.
Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover los brazos, sólo, que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello solo hay que querer.
Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,( todos los enfermos de ELA pienso teníamos que jubilarnos con ese grado), no os podéis imaginar el sentimiento tan triste que sentí cuando destape el sobre que contenía la noticia, al final tenía en mis manos por primera vez por escrito algo que certificaba los enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera conmigo, pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentia no servía para nada, seguía enfermo ,pero ya me había quitado un gran problema no tendré que preocuparme mas por el sueldo de cada mes y así volví a remontar.
Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que, hemos salido de viaje, que hacemos grupos de apoyo, en fin que hacemos “vida normal” y se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin poderse, mover, viendo un futuro oscuro y tenebroso no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.
Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una asociación como la nuestra lo importante es transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad que hay momentos que cuesta pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesionales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir haciendo cosas.
A lo mejor cometemos un error pero hoy por hoy los resultados han sido positivos. No sois invisibles para nosotros sabemos qué estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación desde gente con apenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenas pronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo teniendo también hecha la gastrostomia y siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA o otro afectado que con su comunicador y su silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar no son grandes cosas simplemente ya que la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos no le dejan que les robe su vida. Y así hay muchos enfermos, y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a engancharse a la vida.
Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo claro que pueden estarlo y seguro que con muchos motivos pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridad en sus vidas, que reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que recibieron el diagnóstico, no se paro y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus maridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos el cariño las caricias montones de pequeñas cosas que todavía pueden hacer y sentir.
Es muy triste desaprovechar el hoy recordando todo lo que podíamos hacer ayer por qué cuando amanezca jamás lo podremos recuperar y si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás por muy tristes y enfermos que estemos se detendrá.
Con todo solo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que la necesite y quien tenga diferencias con lo que se esta haciendo que lo diga que se le escuchara.Y no dudéis en las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremos siempre ADELANTE.
Editorial de la revista "ADELANTE", otoño 2006 (Emilio Ferreres)
Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfectamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades... cuando la ELA se instala en las nuestras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.
Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover los brazos, sólo, que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello solo hay que querer.
Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,( todos los enfermos de ELA pienso teníamos que jubilarnos con ese grado), no os podéis imaginar el sentimiento tan triste que sentí cuando destape el sobre que contenía la noticia, al final tenía en mis manos por primera vez por escrito algo que certificaba los enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera conmigo, pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentia no servía para nada, seguía enfermo ,pero ya me había quitado un gran problema no tendré que preocuparme mas por el sueldo de cada mes y así volví a remontar.
Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que, hemos salido de viaje, que hacemos grupos de apoyo, en fin que hacemos “vida normal” y se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin poderse, mover, viendo un futuro oscuro y tenebroso no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.
Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una asociación como la nuestra lo importante es transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad que hay momentos que cuesta pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesionales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir haciendo cosas.
A lo mejor cometemos un error pero hoy por hoy los resultados han sido positivos. No sois invisibles para nosotros sabemos qué estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación desde gente con apenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenas pronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo teniendo también hecha la gastrostomia y siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA o otro afectado que con su comunicador y su silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar no son grandes cosas simplemente ya que la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos no le dejan que les robe su vida. Y así hay muchos enfermos, y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a engancharse a la vida.
Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo claro que pueden estarlo y seguro que con muchos motivos pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridad en sus vidas, que reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que recibieron el diagnóstico, no se paro y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus maridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos el cariño las caricias montones de pequeñas cosas que todavía pueden hacer y sentir.
Es muy triste desaprovechar el hoy recordando todo lo que podíamos hacer ayer por qué cuando amanezca jamás lo podremos recuperar y si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás por muy tristes y enfermos que estemos se detendrá.
Con todo solo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que la necesite y quien tenga diferencias con lo que se esta haciendo que lo diga que se le escuchara.Y no dudéis en las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremos siempre ADELANTE.
Editorial de la revista "ADELANTE", otoño 2006 (Emilio Ferreres)
2 comentarios:
Por cuestiones de trabajo debo visitar con frecuencia un centro de rehabilitación infantil, me he encontrado con niños pequeños y casi adolescentes q padecen "distrofia muscular de Duchene, es inevitable pensar en ellos y sus padres y familiares, muchas veces ellos no se enterna de su enfermedad, pero sus cercanos viven el dolor desde tan cerca q casi se palpa.
POr favor no dejen de escribir, han dejado una puerta abierta en mi corazón y esperanzas para quienes tienen la tarea similar.
los buscaré y si pudiera los abrazaría con todo el cariño d q soy capaz
abrazos y besos sanadores para ustedes, para todos y todas los ELA
Emilio: He leído tu artículo en El Pais del 14 de abril y quiero darte las gracias. Tengo un primo con ELA, casado y con hijos pequeños, y sintonizamos con lo que dices en el artículo. El y toda la familia quiere seguir adelante y cuidarle lo mejor posible, hasta que Dios quiera -quien sabe, a lo mejor alguno nos vamos antes que él...- con mucha esperanza. Aunque hay días y días, es un ejemplo para todos, igual que tú. Gracias. Esther
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