viernes, 14 de diciembre de 2007
lunes, 25 de junio de 2007
Entrevista en "La Verdad de Alicante"
EMILIO FERRERES PRESIDENTE DE ADELA CV
«Tenemos que estar presentes para que la investigación sobre la ELA no cese»
Padece esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad incurable, pero ha decidido plantarle cara y aprender a «vivir con ella» lo mejor posible
EVA M. LAHOZ/ALICANTE
LUCHA. Ferreres, en su despacho, en imagen de archivo. / L. V.
«Tenemos que estar presentes para que la investigación sobre la ELA no cese»
Padece esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad incurable, pero ha decidido plantarle cara y aprender a «vivir con ella» lo mejor posible
EVA M. LAHOZ/ALICANTE
LUCHA. Ferreres, en su despacho, en imagen de archivo. / L. V.
Emilio Ferreres está enfermo. Hace nueve años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad cuyo solo nombre provoca «un temor tremendo», según sus propias palabras, y de la que ayer fue el Día Mundial. En vez de rendirse, Ferreres decidió luchar y hoy es presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), desde la que intenta inculcar en los que sufren la enfermedad «esperanza e ilusión por el día a día».
- ¿Para qué puede o debe servir el Día Mundial de la ELA?
- Para que la sociedad se entere de que existimos. Aunque somos relativamente pocos, unos 400 en la Comunidad Valenciana, la gente debe saber que hay una enfermedad llamada ELA, sin curación, sin tratamiento, muy difícil. Somos, quizá, pocos enfermos, pero hay 400 familias detrás que la sufren y tenemos que estar presentes para que las investigaciones dirigidas a acabar con la ELA no cesen.
- ¿Ha sido éste un año especialmente difícil para los enfermos, por el caso Madeleine (la enferma de ELA que se suicidó en Alicante hace unos meses)?
- Sí, para mí en concreto ha sido muy duro y ha afectado al ánimo de los que acaban de saber que están enfermos. Es difícil ver algo positivo de este caso, pero seguimos viviendo y al menos ha dado a conocer bastante nuestra enfermedad en los medios de comunicación.
- ¿Les dan esperanzas estudios como el del Instituto de Neurociencias de Alicante que prueban la eficacia de las células madre como tratamiento?
- Estamos abiertos a todo, porque no tenemos nada. Las investigaciones de la Universidad Miguel Hernández, del Hospital Virgen de Arrixaca o la del Instituto de Neurociencias nos dan esperanzas, pero no podemos poner todas las fuerzas en ellas. Somos conscientes de que están empezando y puede pasar mucho tiempo hasta que sean determinantes.
- ¿De dónde sacan las fuerzas, entonces?
- Cada caso es distinto, pero yo, por ejemplo, he aceptado, después de un tiempo, mi enfermedad y me centro en vivir con ella, día a día, lo mejor posible. Les digo a los miembros de Adela que sólo piensen en hoy y mañana. Mantenemos la esperanza y vivimos a la espera del tratamiento, pero hay que saber aceptar la situación en la que estamos ahora.
- ¿Cuándo suelen surgir los primeros síntomas de la enfermedad?
- Hasta ahora siempre se ha dicho que sobre los 50 años, pero cada vez se le diagnostica a gente más joven, porque las técnicas han mejorado. Diagnosticarla a tiempo no garantiza que evolucione mejor, por desgracia.
- ¿Cómo reacciona una persona cuando le diagnostican ELA?
- Es muy duro. Cuando la gente llega a la asociación se pregunta «¿Por qué me ha pasado esto a mí?» Desconocen la enfermedad, la buscan en Internet y se quedan con ideas como que vivirán dos o tres años, que se irán paralizando... Están muy asustados y es normal. Intento explicarles que no todos los casos evolucionan igual, que yo he vivido ya 9 años con ELA y hay gente que hasta 25. Son los modelos en los que hay que fijarse. Tenemos que ser positivos, porque está demostrado que cuando una persona es negativa la enfermedad avanza más deprisa.
- ¿Y cómo afecta a una familia?
- Las familias son el apoyo más importante que tenemos, pero se encuentran con muchísimos problemas y también es muy duro para ellas aceptar la enfermedad. La sociedad y las administraciones deberían apoyarlas.
- ¿Encuentran suficiente apoyo?
- Nunca es suficiente. Necesitamos más ligereza en las administraciones, en los trámites, en las visitas a los médicos... Los enfermos de ELA precisamos atención toda la vida y a veces resulta difícil y lento obtenerla.
- ¿Cómo les trata la Sanidad Pública en la Comunidad Valenciana?
- Dependemos de la buena fe del médico, que a veces se implica y a veces no. Haría falta un plan interdisciplinar para esta enfermedad que facilitase las cosas.
- ¿Confían en la Ley de Dependencia?
- Muchos enfermos de ELA han solicitado la valoración ya. Estamos a la espera de resultados. Si se aplica bien puede ser muy buena, porque tenemos muchas necesidades que una familia media no puede asumir.
- ¿Cuáles son esas necesidades?
- Llegamos a necesitar una persona que nos atienda las 24 horas del día. Casi siempre es la familia, pero cuando contratas a otras personas tienen que hacer tres turnos y eso es muy caro.- ¿Se puede ser feliz con una enfermedad tan dura?- Hablo por mí cuando digo que sí. Yo me apoyo en mis hijos, en mi mujer y aprendo de mi enfermedad para valorar lo que tengo, las cosas en las que antes no me fijaba. Es muy difícil de llevar, pero se puede.
martes, 12 de junio de 2007
DIA MUNDIAL
COMO SE LEE EN EL CARTEL TODOS TENEMOS FICHA EN ESTA AL IGUAL QUE EN OTRAS ENFERMEDADES.EN ESTE DIA SOLO PIDO SOLIDARIDAD Y QUE LAS ADMINISTRACIONES Y LA SOCIEDAD EN GENERAL NO NOS MARGINE SOMOS LOS MISMOS QUE CUANDO ESTABAMOS UN POCO MAS "SANOS"
sábado, 26 de mayo de 2007
ENEMIGO INTIMO
Hay tardes en que todo
huele a enebro quemado
y a tierra prometida.
Tardes en que está cerca el mar y se oye
la voz que dice: "Ven".
Pero algo nos retiene todavía
junto a los otros: el amor, el verbo
transitivo, con su pequeña garra
de lobezno o su esperanza apenas.
No ha llegado el momento. La partida
no puede improvisarse, porque sólo
al final de una savia prolongada,
de una pausada sangre,
brota la espiga desde
la simiente enterrada.
En esas largas
tardes en que se toca casi el mar
y su música, un poco
más y nos bastaría
cerrar los ojos para morir.
Viene de abajo la llamada, del lugar
donde se desmorona la apariencia
del fruto y sólo queda su dulzor.
Pero hemos de aguardar
un tiempo aún: más labios, más caricias,
el amor otra vez, la misma, porque
la vida y el amor transcurren juntos
o son quizá una sola
enfermedad mortal.
Hay tardes de domingo en que se sabe
que algo está consumándose entre el cálido
alborozo del mundo,
y en las que recostar sobre la hierba
la cabeza no es más que un tibio ensayo
de la muerte.
Y está bien todo entonces,
y se ordena todo,
y una firme alegría nos inunda
de abril seguro.
Vuelven las estrellas el rostro hacia nosotros
para la despedida.
Dispone un hueco exacto
la tierra. Se percibe
el pulso azul del mar. "Esto era aquello".
Con esmero el olvido ha principiado
su menuda tarea...
Y de repente
busca una boca nuestra boca,
y unas manos oprimen nuestras manos
y hay una amorosa voz que nos dice:
"Despierta. Estoy yo aquí. Levántate".
Y vivimos...
Antonio Gala
miércoles, 16 de mayo de 2007
CADA DIA ALGO NUEVO
HACE UNOS DIAS QUE NO ESTOY EN MI MEJOR MOMENTO,CADA VEZ LA PENDIENTE DONDE SE ENCUENTRA MI SALUD SE INCLINA UN POCO MAS.
PERO HOY HE CONOCIDO PERSONAS QUE ESTANDO PEOR SIGUEN DANDOLE BOCADOS A LA VIDA Y DISFRUTANDO DE LAS COSAS QUE NOS OFRECE UN DIA NUEVO, Y ME HAN CARGADO LAS PILAS.
HOY JESUS RODRIGUEZ HA COLGADO ESTOS VERSOS EN ADELA CV Y ME GUSTARIA DEDICARSELOS A CANDIDO Y JAVIER.
Quiero aprender
A ver sin mirar
A caminar sin andar
A expresarme sin hablar
A vivir sin soñar
Quiero aprender
A mirar a los ojos de la vida
A andar apoyado en el bastón de la ilusión
A enfrentarme cara a cara con la verdad
A soñar con esperanza
Quiero aprender
A ver el arco iris entre las tinieblas
A orientarme en un camino de incierto destino
A expresarme para entenderme
A vivir conmigo mismo
Quiero aprender
A consolar el llanto de una lágrima
A saborear la textura de un beso
A apreciar la ternura de una palabra
A sentir la caricia de una mirada
Quiero aprender
A hablarme
A escucharme
A contestarme
A ser yo.........
UFFFFFFFF...ME QUEDA TANTO POR HABLAR,QUERER,SENTIR,LEER, HACER....TANTO POR VIVIR....... .
sábado, 12 de mayo de 2007
LOCURA DE AMOR
HOY SIGO LIMPIANDO EN LA MEMORIA DE MI ORDENADOR Y HE ENCONTRADO ESTE PRECIOSO RELATO QUE SEGURAMENTE ENCONTRE NAVEGANDO.............. AHORA QUE ESTAMOS EN MAYO...FLORES...MUCHO LOVE...Y PRIMAVERA NOS VIENE AL PELO....
Cuentan que una vez se reunieron todos los sentimientos y cualidades del hombre. Cuando el aburrimiento bostezaba por tercera vez, la locura como siempre tan loca propuso: “Vamos a jugar a los escondidos”. La intriga levantó el ceño extrañada y la curiosidad sin poder contenerse preguntó:
¿A los escondidos? ¿Y eso cómo es?
Es un juego, explicó la locura, en que yo me tapo la cara y comienzo a contar desde uno hasta un millón, mientras ustedes se esconden, y cuando ya haya terminado de contar, el primero de ustedes que yo encuentre, ocupará mi lugar para continuar el juego.
El entusiasmo bailó secundado por la euforia y la alegría dio tantos saltos que terminó de convencer a la duda, e incluso a la apatía, a la que nunca le interesaba nada. Pero no todos quisieron participar, la verdad prefirió no esconderse. ¿Para qué? Si al final siempre la hallaban, y la soberbia pensó que era un juego muy tonto, en el fondo lo que le molestaba era que la idea no hubiese sido de ella, y la cobardía prefirió no arriesgarse.
Uno, dos y tres,.... empezó a contar la locura.
La primera en esconderse fue la pereza que como siempre, que como siempre se dejó caer tras la primera piedra del camino. La fe subió al cielo y la envidia se encontró tras la sombra del triunfo, quien por su propio esfuerzo había logrado subir a la copa del árbol más alto.
La generosidad casi no alcanzaba a esconderse, cada sitio que encontraba le parecía maravilloso para alguno de sus amigos, que si un lago cristalino para la belleza; que si la hendija de un árbol: perfecto para la timidez; que si el vuelo de una mariposa: lo mejor para la voluptuosidad, que si una ráfaga de viento: magnífico para la libertad, y así terminó en ocultarse en un rayito de sol.
El egoísmo, en cambio, encontró un sitio muy bueno desde el principio, ventilado, cómodo, pero solo para el.
La mentira se escondió en el fondo de los océanos, mentira, en realidad se escondió detrás del arco iris, y la pasión y el deseo en el cuarto de los volcanes.
El olvido, se me olvidó donde se escondió, pero, eso no es lo importante, Cuando la locura estaba contando 999.999, el amor aún no había encontrado sitio para esconderse, pues todo estaba ocupado, hasta que al fin divisó un rosal y enternecido decidió esconderse entre sus flores.
Un millón contó la locura y comenzó a buscar. La primera en aparecer fue la pereza solo a tres pasos de una piedra. Después se escuchó a la fe discutiendo con Dios sobre zoología y a la pasión y el deseo las sintió en el vibrar de los volcanes. En un descuido encontró a la envidia, y claro, pudo deducir donde estaba el triunfo. El egoísmo no tuvo ni que buscarlo, el solito salió de su escondite, resultó ser un nido de avispas.
De tanto caminar, sintió sed y al acercarse al lago descubrió la belleza, y con la duda resultó todavía más fácil, la encontró sentada cerca sin decidir aun de que lado esconderse.
Así fue encontando a todos. El talento, entre la hierba fresca, a la angustia, en una oscura cueva, a la mentira, detrás del arco iris, mentira si estaba en el fondo de los océanos, y hasta encontró al olvido, ya se le había olvidado que estaba jugando a los escondidos.
Pero solo el amor no aparecía por ningún sitio. La locura buscó detrás de cada árbol, bajo cada arroyuelo del planeta, en las cimas de las montañas, y cuando estaba por darse por vencido divisó un rosal, tomó una horquilla y comenzó a mover las ramas, cuando de pronto, un doloroso grito se escuchó. Las espinas habían herido los ojos del amor. La locura no sabía que hacer para disculparse, lloró, rogó, imploró, pidió perdón y hasta prometió ser su lazarillo, Desde entonces, desde que por primera vez se jugó a los escondidos en la tierra: El amor es ciego y la locura siempre lo acompaña.
Cuentan que una vez se reunieron todos los sentimientos y cualidades del hombre. Cuando el aburrimiento bostezaba por tercera vez, la locura como siempre tan loca propuso: “Vamos a jugar a los escondidos”. La intriga levantó el ceño extrañada y la curiosidad sin poder contenerse preguntó:
¿A los escondidos? ¿Y eso cómo es?
Es un juego, explicó la locura, en que yo me tapo la cara y comienzo a contar desde uno hasta un millón, mientras ustedes se esconden, y cuando ya haya terminado de contar, el primero de ustedes que yo encuentre, ocupará mi lugar para continuar el juego.
El entusiasmo bailó secundado por la euforia y la alegría dio tantos saltos que terminó de convencer a la duda, e incluso a la apatía, a la que nunca le interesaba nada. Pero no todos quisieron participar, la verdad prefirió no esconderse. ¿Para qué? Si al final siempre la hallaban, y la soberbia pensó que era un juego muy tonto, en el fondo lo que le molestaba era que la idea no hubiese sido de ella, y la cobardía prefirió no arriesgarse.
Uno, dos y tres,.... empezó a contar la locura.
La primera en esconderse fue la pereza que como siempre, que como siempre se dejó caer tras la primera piedra del camino. La fe subió al cielo y la envidia se encontró tras la sombra del triunfo, quien por su propio esfuerzo había logrado subir a la copa del árbol más alto.
La generosidad casi no alcanzaba a esconderse, cada sitio que encontraba le parecía maravilloso para alguno de sus amigos, que si un lago cristalino para la belleza; que si la hendija de un árbol: perfecto para la timidez; que si el vuelo de una mariposa: lo mejor para la voluptuosidad, que si una ráfaga de viento: magnífico para la libertad, y así terminó en ocultarse en un rayito de sol.
El egoísmo, en cambio, encontró un sitio muy bueno desde el principio, ventilado, cómodo, pero solo para el.
La mentira se escondió en el fondo de los océanos, mentira, en realidad se escondió detrás del arco iris, y la pasión y el deseo en el cuarto de los volcanes.
El olvido, se me olvidó donde se escondió, pero, eso no es lo importante, Cuando la locura estaba contando 999.999, el amor aún no había encontrado sitio para esconderse, pues todo estaba ocupado, hasta que al fin divisó un rosal y enternecido decidió esconderse entre sus flores.
Un millón contó la locura y comenzó a buscar. La primera en aparecer fue la pereza solo a tres pasos de una piedra. Después se escuchó a la fe discutiendo con Dios sobre zoología y a la pasión y el deseo las sintió en el vibrar de los volcanes. En un descuido encontró a la envidia, y claro, pudo deducir donde estaba el triunfo. El egoísmo no tuvo ni que buscarlo, el solito salió de su escondite, resultó ser un nido de avispas.
De tanto caminar, sintió sed y al acercarse al lago descubrió la belleza, y con la duda resultó todavía más fácil, la encontró sentada cerca sin decidir aun de que lado esconderse.
Así fue encontando a todos. El talento, entre la hierba fresca, a la angustia, en una oscura cueva, a la mentira, detrás del arco iris, mentira si estaba en el fondo de los océanos, y hasta encontró al olvido, ya se le había olvidado que estaba jugando a los escondidos.
Pero solo el amor no aparecía por ningún sitio. La locura buscó detrás de cada árbol, bajo cada arroyuelo del planeta, en las cimas de las montañas, y cuando estaba por darse por vencido divisó un rosal, tomó una horquilla y comenzó a mover las ramas, cuando de pronto, un doloroso grito se escuchó. Las espinas habían herido los ojos del amor. La locura no sabía que hacer para disculparse, lloró, rogó, imploró, pidió perdón y hasta prometió ser su lazarillo, Desde entonces, desde que por primera vez se jugó a los escondidos en la tierra: El amor es ciego y la locura siempre lo acompaña.
Este relato circula por internet y me impresiono........¡no hay nada mejor que ser querido y querer de verdad!
Me encontraba haciendo el amor con una mujer bellísima, realmente bella. No podía haber encontrado feminidad más exquisita, pues su respuesta al acto de amor era intensa, encendía mi naturaleza de hombre. Tocarla, sentir sus besos, hinchaba mi corazón de alegría al tiempo que mi cuerpo estallaba de placer.
En verdad, esta mujer era hermosa, muy hermosa. Ella tenia una cicatriz de 50 cm, precisamente donde antes hubo un voluptuoso busto. Su espalda y su pecho presentaban profundas quemaduras negras, imposibles de ignorar en su bella piel; su cutis lucía pálido, seco, cansado, no tenía cabello ni cejas. Esa mujer era mi esposa, llevaba 2 años con cáncer de mama y había estado sometida a intensas sesiones de quimioterapia, le habían hecho perder el cabello y secado la piel. Las radiaciones que recibió le habían quemado su de por si maltrecho cuerpo, y tuvieron que mutilarle la parte izquierda de su busto, en un desesperado esfuerzo por evitar la metástasis. Para cualquier hombre, esa mujer era un monstruo, pero para mi, era la mujer mas hermosa que podían ver mis ojos y sentir mi cuerpo.
Yo la amaba, de verdad, la amaba mucho.
La conocí en las fiestas patronales de su pueblo y ella era la reina de esas festividades. En verdad era muy bella y así se mantuvo toda la vida. Se cuidaba mucho para mi, siempre queria agradarme, era coqueta y me seducía, su feminidad era insoportable. Nuestras bodas de plata las celebramos en casa. Compré una botella de champaña, saqué el par de copas de nuestra boda, le regalé un ramo de rosas rojas y bailamos, como pudimos, con la música de Leo Dan. Levanté mis brazos a esta hermosa mujer, la deposité en nuestra cama, tiernamente la desnude, nos besamos apasionadamente, entramos en calor, se encendieron los ánimos y alcanzamos un explosivo orgasmo. Agotados y desnudos logramos conciliar un profundo sueño lleno de paz y amor. Mi esposa no despertó nunca... esa noche murió...
Hermoso, no les parece!!!! Solo recuerda que hacer el amor... es eso, amor y no solo sexo con alguien bonito... enamorarse es poseer algo que esta fuera del alcance de la edad y del tiempo... Cuando amas profundamente una flor, también amas su marchitamiento. Cuando amas profundamente, también amas aún en la vejez, y algún día asimismo amarás después de su muerte. El amor no conoce otra cosa que no sea amor.
Me encontraba haciendo el amor con una mujer bellísima, realmente bella. No podía haber encontrado feminidad más exquisita, pues su respuesta al acto de amor era intensa, encendía mi naturaleza de hombre. Tocarla, sentir sus besos, hinchaba mi corazón de alegría al tiempo que mi cuerpo estallaba de placer.
En verdad, esta mujer era hermosa, muy hermosa. Ella tenia una cicatriz de 50 cm, precisamente donde antes hubo un voluptuoso busto. Su espalda y su pecho presentaban profundas quemaduras negras, imposibles de ignorar en su bella piel; su cutis lucía pálido, seco, cansado, no tenía cabello ni cejas. Esa mujer era mi esposa, llevaba 2 años con cáncer de mama y había estado sometida a intensas sesiones de quimioterapia, le habían hecho perder el cabello y secado la piel. Las radiaciones que recibió le habían quemado su de por si maltrecho cuerpo, y tuvieron que mutilarle la parte izquierda de su busto, en un desesperado esfuerzo por evitar la metástasis. Para cualquier hombre, esa mujer era un monstruo, pero para mi, era la mujer mas hermosa que podían ver mis ojos y sentir mi cuerpo.
Yo la amaba, de verdad, la amaba mucho.
La conocí en las fiestas patronales de su pueblo y ella era la reina de esas festividades. En verdad era muy bella y así se mantuvo toda la vida. Se cuidaba mucho para mi, siempre queria agradarme, era coqueta y me seducía, su feminidad era insoportable. Nuestras bodas de plata las celebramos en casa. Compré una botella de champaña, saqué el par de copas de nuestra boda, le regalé un ramo de rosas rojas y bailamos, como pudimos, con la música de Leo Dan. Levanté mis brazos a esta hermosa mujer, la deposité en nuestra cama, tiernamente la desnude, nos besamos apasionadamente, entramos en calor, se encendieron los ánimos y alcanzamos un explosivo orgasmo. Agotados y desnudos logramos conciliar un profundo sueño lleno de paz y amor. Mi esposa no despertó nunca... esa noche murió...
Hermoso, no les parece!!!! Solo recuerda que hacer el amor... es eso, amor y no solo sexo con alguien bonito... enamorarse es poseer algo que esta fuera del alcance de la edad y del tiempo... Cuando amas profundamente una flor, también amas su marchitamiento. Cuando amas profundamente, también amas aún en la vejez, y algún día asimismo amarás después de su muerte. El amor no conoce otra cosa que no sea amor.
VIVIR VIVIENDO
Vivir viviendo
PUBLICADO EN "EL PAIS suplemento SALUD" 14 Abril 2007
Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica
Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA, ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR.
Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión que saqué a través de Internet.
Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando sabes que nunca las volverás a hacer.
Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue “Martes con mi viejo profesor” y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para mí era el fin del mundo, pero después de haber “desaguado” y salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.
¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo imprescindible.
Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como les digo a muchos compañeros “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana”. En resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, “vivo viviendo”. Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar resueltas.
Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada día plantando cara a la enfermedad...
Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar juntos, pero como siempre, “las cosas de palacio van despacio”, y hace unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.
Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación sí que puede lograr un final aceptable.
Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida pero no con las ganas de vivirla.
Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie, respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas de matices.
En las historias tristes que he nombrado antes no hay que perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos regimos por el “todo lo quiero, y lo quiero YA”, o el “sólo hay sitio para los guapos” y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he conseguido llenarla.
PUBLICADO EN "EL PAIS suplemento SALUD" 14 Abril 2007
Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica
Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA, ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR.
Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión que saqué a través de Internet.
Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando sabes que nunca las volverás a hacer.
Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue “Martes con mi viejo profesor” y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para mí era el fin del mundo, pero después de haber “desaguado” y salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.
¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo imprescindible.
Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como les digo a muchos compañeros “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana”. En resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, “vivo viviendo”. Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar resueltas.
Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada día plantando cara a la enfermedad...
Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar juntos, pero como siempre, “las cosas de palacio van despacio”, y hace unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.
Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación sí que puede lograr un final aceptable.
Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida pero no con las ganas de vivirla.
Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie, respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas de matices.
En las historias tristes que he nombrado antes no hay que perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos regimos por el “todo lo quiero, y lo quiero YA”, o el “sólo hay sitio para los guapos” y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he conseguido llenarla.
viernes, 11 de mayo de 2007
VESTIDO Y DISCAPACIDAD
Hoy he cambiado mi ordenador y repasando escritos antiguos he encontrado este fue mi primera conferencia ante mucha gente y hoy repasando estos ultimos 3 años me doy cuenta que ya voy teniendo mi camino andado.
Estoy afectado por la enfermedad desde 1997 y diagnosticado a finales del 2000.
Muchos de vosotros no sabréis que la Esclerosis lateral amiotrófica es una de las peores enfermedades neurodegenerativas que hoy por hoy padecemos unos 4000 españoles de ellos 400 aproximadamente vivimos en la C.Valenciana.
Esta enfermedad en la mayoría de los casos suele ser devastadora para las personas que la padecen. No solo lo sufre el afectado si no también la gente que convive con él.
Nuestras neuronas motoras mueren, y a partir de ese momento todos nuestros músculos dejan de recibir los impulsos que los hacen trabajar y así poco a poco dejamos de mover brazos , manos , piernas , pies , tronco, cabeza , etc., hasta terminar completamente inmóviles, eso si, también completamente conscientes de todo lo que nos pasa y así, empezamos como digo yo, a vivir nuestra vida al ritmo que nos marcan los demás.
Con esta pequeña introducción deciros que desde el momento que se nos diagnostica la enfermedad comenzamos la lucha contra todas las barreras: barreras arquitectónicas, barreras psicológicas, barreras sociales, barreras familiares y como no, las cremalleras, las cintas, los lazos, los cleps, los corchetes, los cordones, incluso el velcro, calcetines, medias, hebillas e infinidad de prendas y accesorios que nunca habríamos imaginado que llegarían a ser una barrera cuando no estábamos afectados por la enfermedad.
Os habréis fijado que no he nombrado los botones pero es que para mi merecen un capitulo aparte ¡dichosos botones! Una camisa lleva una media de 10 botones, esos 10 botones comprobado por mi, pueden un día bueno, costarme abrocharlos de hora y media a dos horas, sumar además pantalones, calcetines ,zapatos ,reloj y alguna chaqueta sin contar el afeitado y el peinado, pues con el humor que me deja eso, me marcho a trabajar, bueno, a gastar las pocas energías que el vestirme me ha dejado.
Yo relativamente estoy bien, pero la gente que esta un poquito peor, o mucho peor, imaginaros el calvario que puede ser, y todo esto se repite mínimo 2 veces al día, 365 días al año, del resto de su vida.
Para hablar hoy aquí he dejado preguntas en varios centros de salud que hacen rehabilitación y a afectados de ELA, todos coinciden en lo mismo, sean afectados de esclerosis, reumas, atrofias, artrosis, infinidad de enfermedades, los peores elementos en las prendas: los botones y cordones....las peores prendas en las mujeres sujetadores y medias .......en hombres camisas y calcetines..........
Lo que piden: prendas con poco peso , cómodas y fáciles de poner.
Esto no quiere decir vivir constantemente dentro de un chándal ,a nosotros cuando nos diagnostican no nos quitan los gustos, ni el poder elegir.... hoy por hoy la mayoría de prendas que existen en el mercado para nosotros son cómodas pero... nuestra vida continua, vayamos en silla de ruedas, con bastones, con muletas,... nuestra vida sigue, tenemos bodas, actos sociales, citas de trabajo, citas con nuestras parejas, y la verdad las prendas que tenemos en el mercado son cómodas pero no nos engañemos no se adaptan a la mayoría de momentos de nuestra vida.
Si el mercado de la ropa de bebé se ha adaptado a las necesidades de este y de su cuidador, ¿por qué no con unos cuantos metros más de tela no se podría llegar a conseguir lo mismo para nosotros? Si cuando unos padres enseñan a su niño orgullosos de lo bonito que lo han puesto, porque aparte de las diferencias físicas que ya nos causa la enfermedad, tenemos que tener también diferencias en la moda.
Un afectado de ELA con 20 años tiene seguro los mismos gustos y necesidades por la moda que una persona no afectada de la misma edad.
Hay que añadir que los afectados por ELA muchos pierden el habla lo cual con el tiempo lleva que aparte de buscar la comodidad del afectado poco a poco el cuidador también busca la suya. Con esto quiero decir que podemos salir a comprar, podemos seguir eligiendo, nos gusta seguir la moda, llevar en nuestra ropa colores...Como en otros muchos casos para que nuestra vida funcione más o menos correctamente necesitamos la colaboración de la gente que diseña la moda, de la gente que la fabrica e incluso de nuestros cuidadores que como he dicho antes el que estemos afectados no significa que hayamos perdido el gusto por la elegancia, el estilo, el color , seguimos teniendo una vida que necesita que la ropa se adapte a cada momento.
Fue una pequeña charla en unas jornadas sobre mooda y discapacidad,la verdad que quede impresionado por la falta de gusto de algunos fabricantes y tuve que decirlo.
Es tremenda la falta de sensibilidad con la discapacidad en algunos sectores donde priman los grandes beneficios economicos a la colaboracion con nuestro sector.Como le dije ha alguna que se dedica ha esto: "¿Tu te pondrias un pijama antilujuria de estos para seducir a tu pareja? nosotros tenemos una discapacidad pero seguimos estando vvivos con todo lo que eso conlleva..........me miro y siguio hablando de cuanto nos entendia hoy sigue fabricando esos terribles pijamas.......................
Estoy afectado por la enfermedad desde 1997 y diagnosticado a finales del 2000.
Muchos de vosotros no sabréis que la Esclerosis lateral amiotrófica es una de las peores enfermedades neurodegenerativas que hoy por hoy padecemos unos 4000 españoles de ellos 400 aproximadamente vivimos en la C.Valenciana.
Esta enfermedad en la mayoría de los casos suele ser devastadora para las personas que la padecen. No solo lo sufre el afectado si no también la gente que convive con él.
Nuestras neuronas motoras mueren, y a partir de ese momento todos nuestros músculos dejan de recibir los impulsos que los hacen trabajar y así poco a poco dejamos de mover brazos , manos , piernas , pies , tronco, cabeza , etc., hasta terminar completamente inmóviles, eso si, también completamente conscientes de todo lo que nos pasa y así, empezamos como digo yo, a vivir nuestra vida al ritmo que nos marcan los demás.
Con esta pequeña introducción deciros que desde el momento que se nos diagnostica la enfermedad comenzamos la lucha contra todas las barreras: barreras arquitectónicas, barreras psicológicas, barreras sociales, barreras familiares y como no, las cremalleras, las cintas, los lazos, los cleps, los corchetes, los cordones, incluso el velcro, calcetines, medias, hebillas e infinidad de prendas y accesorios que nunca habríamos imaginado que llegarían a ser una barrera cuando no estábamos afectados por la enfermedad.
Os habréis fijado que no he nombrado los botones pero es que para mi merecen un capitulo aparte ¡dichosos botones! Una camisa lleva una media de 10 botones, esos 10 botones comprobado por mi, pueden un día bueno, costarme abrocharlos de hora y media a dos horas, sumar además pantalones, calcetines ,zapatos ,reloj y alguna chaqueta sin contar el afeitado y el peinado, pues con el humor que me deja eso, me marcho a trabajar, bueno, a gastar las pocas energías que el vestirme me ha dejado.
Yo relativamente estoy bien, pero la gente que esta un poquito peor, o mucho peor, imaginaros el calvario que puede ser, y todo esto se repite mínimo 2 veces al día, 365 días al año, del resto de su vida.
Para hablar hoy aquí he dejado preguntas en varios centros de salud que hacen rehabilitación y a afectados de ELA, todos coinciden en lo mismo, sean afectados de esclerosis, reumas, atrofias, artrosis, infinidad de enfermedades, los peores elementos en las prendas: los botones y cordones....las peores prendas en las mujeres sujetadores y medias .......en hombres camisas y calcetines..........
Lo que piden: prendas con poco peso , cómodas y fáciles de poner.
Esto no quiere decir vivir constantemente dentro de un chándal ,a nosotros cuando nos diagnostican no nos quitan los gustos, ni el poder elegir.... hoy por hoy la mayoría de prendas que existen en el mercado para nosotros son cómodas pero... nuestra vida continua, vayamos en silla de ruedas, con bastones, con muletas,... nuestra vida sigue, tenemos bodas, actos sociales, citas de trabajo, citas con nuestras parejas, y la verdad las prendas que tenemos en el mercado son cómodas pero no nos engañemos no se adaptan a la mayoría de momentos de nuestra vida.
Si el mercado de la ropa de bebé se ha adaptado a las necesidades de este y de su cuidador, ¿por qué no con unos cuantos metros más de tela no se podría llegar a conseguir lo mismo para nosotros? Si cuando unos padres enseñan a su niño orgullosos de lo bonito que lo han puesto, porque aparte de las diferencias físicas que ya nos causa la enfermedad, tenemos que tener también diferencias en la moda.
Un afectado de ELA con 20 años tiene seguro los mismos gustos y necesidades por la moda que una persona no afectada de la misma edad.
Hay que añadir que los afectados por ELA muchos pierden el habla lo cual con el tiempo lleva que aparte de buscar la comodidad del afectado poco a poco el cuidador también busca la suya. Con esto quiero decir que podemos salir a comprar, podemos seguir eligiendo, nos gusta seguir la moda, llevar en nuestra ropa colores...Como en otros muchos casos para que nuestra vida funcione más o menos correctamente necesitamos la colaboración de la gente que diseña la moda, de la gente que la fabrica e incluso de nuestros cuidadores que como he dicho antes el que estemos afectados no significa que hayamos perdido el gusto por la elegancia, el estilo, el color , seguimos teniendo una vida que necesita que la ropa se adapte a cada momento.
Fue una pequeña charla en unas jornadas sobre mooda y discapacidad,la verdad que quede impresionado por la falta de gusto de algunos fabricantes y tuve que decirlo.
Es tremenda la falta de sensibilidad con la discapacidad en algunos sectores donde priman los grandes beneficios economicos a la colaboracion con nuestro sector.Como le dije ha alguna que se dedica ha esto: "¿Tu te pondrias un pijama antilujuria de estos para seducir a tu pareja? nosotros tenemos una discapacidad pero seguimos estando vvivos con todo lo que eso conlleva..........me miro y siguio hablando de cuanto nos entendia hoy sigue fabricando esos terribles pijamas.......................
miércoles, 9 de mayo de 2007
¡OJALA PUDIERA SER VERDAD! (...para reirse)
---Se deberia empezar muriendo y asi ese trauma está superado . ---
Luego te despiertas en una resisdencia mejorando dia a dia. ---
Despues te echan de la residencia porque estás bien y lo primero que haces es cobrar tu pensión. ---En tu primer dia de trabajo te regalan un reloj de oro
---Trabajas 40 años hasta que seas bastante joven como para disfrutar del retiro de la vida laboral.
---Entonces vas de fiesta en fiesta,bebes, practicas el sexo y te preparas para empezar a estudiar .
---Luego empiezas al cole, jugando con tus amigos, sin ningun tipo de obligación, hasta que seas bebé. ---
Y los últimos 9 meses, te pasas flotando tranquilo.Con calefacció cen- tral, room, service etc...... . ---Y al final abandonas este mundo en un orgasmo¡¡¡¡¡
---ES QUE ES COJONUDO.....¡.SÚMATE A ESTA PROPUESTA, SE LA ENVIAREMOS AL JEFE SUPREMOOOOOO....
Publicado por SYLVIA en la webb de ADELA C.V
Luego te despiertas en una resisdencia mejorando dia a dia. ---
Despues te echan de la residencia porque estás bien y lo primero que haces es cobrar tu pensión. ---En tu primer dia de trabajo te regalan un reloj de oro
---Trabajas 40 años hasta que seas bastante joven como para disfrutar del retiro de la vida laboral.
---Entonces vas de fiesta en fiesta,bebes, practicas el sexo y te preparas para empezar a estudiar .
---Luego empiezas al cole, jugando con tus amigos, sin ningun tipo de obligación, hasta que seas bebé. ---
Y los últimos 9 meses, te pasas flotando tranquilo.Con calefacció cen- tral, room, service etc...... . ---Y al final abandonas este mundo en un orgasmo¡¡¡¡¡
---ES QUE ES COJONUDO.....¡.SÚMATE A ESTA PROPUESTA, SE LA ENVIAREMOS AL JEFE SUPREMOOOOOO....
Publicado por SYLVIA en la webb de ADELA C.V
domingo, 22 de abril de 2007
"cosas buenas de la ela"
"Hace años que padezco esta enfermedad y tambien hace mucho decidi recordar siempre lo bueno que aparecio con ella y entre todo estan estas cuatro personas".
Uno ya no esta pero sigo sintiendolo muy cerca, los otros siguen estando siempre cuando los necesito.
Intento buscar palabras que los describan y solo encuentro "EXCEPCIONALES".
(conozco a mas pero he encontrado esta foto y me he puesto "blandito"
jueves, 12 de abril de 2007
Desarrollan en Alicante un tratamiento pionero contra la esclerosis lateral amiotrófica
El experimento ha resultado positivo en ratones
Unos investigadores españoles han iniciado un ensayo pionero en el mundo para luchar contra una gravísima enfermedad: la esclerosis lateral amiotrófica. Un innovador tratamiento ha devuelto la esperanza a los enfermos de esclerosis. Actualmente se desarrolla un experimento clínico pionero en el mundo. Se extraen células óseas de la médula del paciente, se procesan en el laboratorio y se implantan en la médula espinal.Esta dolencia degenerativa no tiene cura. Sin embargo, un experimento con ratones ha demostrado que se puede detener, incluso retrasar la parálisis progresiva. Ahora se utilizará en humanos.Durante los próximos tres años, dos hospitales murcianos desarrollarán este tratamiento con diez pacientes.
Agencia Atlas
El experimento ha resultado positivo en ratones
Unos investigadores españoles han iniciado un ensayo pionero en el mundo para luchar contra una gravísima enfermedad: la esclerosis lateral amiotrófica. Un innovador tratamiento ha devuelto la esperanza a los enfermos de esclerosis. Actualmente se desarrolla un experimento clínico pionero en el mundo. Se extraen células óseas de la médula del paciente, se procesan en el laboratorio y se implantan en la médula espinal.Esta dolencia degenerativa no tiene cura. Sin embargo, un experimento con ratones ha demostrado que se puede detener, incluso retrasar la parálisis progresiva. Ahora se utilizará en humanos.Durante los próximos tres años, dos hospitales murcianos desarrollarán este tratamiento con diez pacientes.
Agencia Atlas
miércoles, 4 de abril de 2007
MUY BUENA REFLEXION
Muchas veces en los momentos duros nos vendria bien acordarnos de este relato que he encontrado colgado en la web de ADELA CV.
"Una historia china habla de un anciano labrador que tenía un viejo caballo para cultivar sus campos. Un día, el caballo se escapó a las montañas. Cuando los vecinos del anciano labrador se acercaban para condolerse de él y lamentar su desgracia, el labrador les replicó: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿quién sabe?".
Una semana después, el caballo volvió de las montañas trayendo consigo una manada de caballos salvajes. Entonces los vecinos felicitaron al labrador. Este les respondió: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿Quién sabe?".
Cuando el hijo del labrador intentó domar uno de esos caballos salvajes, cayó y se rompió una pierna. Todo el mundo consideró el hecho como una desgracia, no así el labrador quien se limitó a decir: "¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?".
Unas semanas más tarde, el ejército entró al poblado y fueron reclutados todos los jóvenes que se encontraban en buenas condiciones. Cuando vieron al hijo del labrador con la pierna rota, lo dejaron tranquilo. ¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?.
Todo lo que a primera vista parece un contratiempo puede ser un disfraz del bien. Y lo que parece bueno a primera vista puede ser realmente dañino"
Cuando recibi el diagnostico de mi enfermedad pense que no me podia pasar algo peor, mi vida por un tiempo se lleno de color negro y fue muy duro pero el camino hacia los mil matizes del gris ha sido incluso gratificante.
"Una historia china habla de un anciano labrador que tenía un viejo caballo para cultivar sus campos. Un día, el caballo se escapó a las montañas. Cuando los vecinos del anciano labrador se acercaban para condolerse de él y lamentar su desgracia, el labrador les replicó: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿quién sabe?".
Una semana después, el caballo volvió de las montañas trayendo consigo una manada de caballos salvajes. Entonces los vecinos felicitaron al labrador. Este les respondió: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿Quién sabe?".
Cuando el hijo del labrador intentó domar uno de esos caballos salvajes, cayó y se rompió una pierna. Todo el mundo consideró el hecho como una desgracia, no así el labrador quien se limitó a decir: "¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?".
Unas semanas más tarde, el ejército entró al poblado y fueron reclutados todos los jóvenes que se encontraban en buenas condiciones. Cuando vieron al hijo del labrador con la pierna rota, lo dejaron tranquilo. ¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?.
Todo lo que a primera vista parece un contratiempo puede ser un disfraz del bien. Y lo que parece bueno a primera vista puede ser realmente dañino"
Cuando recibi el diagnostico de mi enfermedad pense que no me podia pasar algo peor, mi vida por un tiempo se lleno de color negro y fue muy duro pero el camino hacia los mil matizes del gris ha sido incluso gratificante.
sábado, 24 de marzo de 2007
¡POR FIN!
HA COMENZADO EL ENSAYO PARA EL AUTOTRASPLANTE PARA EMPEZAR A PONER ALGO DE ESPERANZA A LOS "ELAdios Y micaELAs" AQUI OS PONGO EL VINCULO.
http://www.atlas-news.com/noticias/libre/nacional/2007/03/23/noticia_6192.shtml
http://www.atlas-news.com/noticias/libre/nacional/2007/03/23/noticia_6192.shtml
miércoles, 21 de marzo de 2007
A QUIEN CORRESPONDA.
He dejado pasar unos días antes de dar mi opinión sobre el caso de Inmaculada Echevarria y nada mas lejos de mi intención que criticar o polemizar con su decisión, pero si es cierto que como afectado por una grave enfermedad neurodegenerativa tengo un triste sabor agridulce por todo lo acontecido.¿Se podria haber hecho algo antes? ¿Sus gobernantes sabian que hay gente viviendo asi?...y sobre todo como enfermo...¿podria haber tenido una mejor calida de vida durante esos años con ayuda de la administracion?
Cuando la vi hablar la ultima vez por televisión su mirada estaba sin esperanza...y ahora pasados unos días de su desenlace me sigo acordando de esa mirada y de sus palabras \"Después de 10 años en un hospital me siento sola y vacía......\".Solo deseo que esas palabras no queden en saco roto para ningún político del estado, de cualquier autonomía y cualquier ayuntamiento del país da igual del partido político que sea, por que aunque ahora muchos de ellos se las den de modernos y liberales por apoyarla en su ultima decisión no deben olvidarse de esos casi 3650 días que no se acordaron de ella, pues ya que no se le podía curar seguro que si se le podría haber dado una mejor calidad de vida, ahora espero que alguno haga examen de conciencia y agilicen esa ley de dependencia tan necesaria para nosotros y que cuando hablen de plazos para ejecutarla se acuerden de que esa mirada y esas palabras las tiene mucha mas gente y que tan poco olviden que las horas no pasan igual en uno de sus despachos que en una cama del hospital o en una casa enfermos y sin medios. La solución no esta en ayudar a morir sino en ayudar a vivir dignamente.
Publicado en los diarios ADN y Mediterraneo de Castellon 20 y 21-Marzo-2007
Cuando la vi hablar la ultima vez por televisión su mirada estaba sin esperanza...y ahora pasados unos días de su desenlace me sigo acordando de esa mirada y de sus palabras \"Después de 10 años en un hospital me siento sola y vacía......\".Solo deseo que esas palabras no queden en saco roto para ningún político del estado, de cualquier autonomía y cualquier ayuntamiento del país da igual del partido político que sea, por que aunque ahora muchos de ellos se las den de modernos y liberales por apoyarla en su ultima decisión no deben olvidarse de esos casi 3650 días que no se acordaron de ella, pues ya que no se le podía curar seguro que si se le podría haber dado una mejor calidad de vida, ahora espero que alguno haga examen de conciencia y agilicen esa ley de dependencia tan necesaria para nosotros y que cuando hablen de plazos para ejecutarla se acuerden de que esa mirada y esas palabras las tiene mucha mas gente y que tan poco olviden que las horas no pasan igual en uno de sus despachos que en una cama del hospital o en una casa enfermos y sin medios. La solución no esta en ayudar a morir sino en ayudar a vivir dignamente.
Publicado en los diarios ADN y Mediterraneo de Castellon 20 y 21-Marzo-2007
martes, 13 de marzo de 2007
Carta al director: ¿Homínido ibérico en peligro de extinción?
Carta al director enviada a los medios y publicada en LAS PROVINCIAS (domingo 11 de marzo) , HOJA DE LA TARDE (viernes 9 de marzo) y EL MUNDO (jueves 15 de marzo)
¿“Homínido ibérico” en peligro de extinción?
Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.
Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.
martes, 27 de febrero de 2007
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215
jueves, 22 de febrero de 2007
Carta ABC: "Los que luchan por vivir con dignidad"
Como veis, aún pasado el tiempo sigue saliendo en los medios de comunicación el daño que nos ha hecho el caso de Madeleine Z. Y su repercusión mediática. Aún desde el respeto por su decisión, lo que seguimos criticando es que se relatara su muerte como algo romántico y heroico, y muy pocos profundizaran en los auténticos motivos. Como bien en esta carta, se confundió la dignidad con la calidad de vida. No me gusta que se hable de si somos dignos o no por seguir viviendo, simplemente hacemos lo normal, por lo que sí que hay que luchar es por el derecho que tiene todo ser humano por tener una buena calidad de vida.
El 21 de febrero apareció publicada la siguiente Carta al director en el diario ABC:
“Los que luchan por vivir con dignidad
Cuando ocurre algún caso aislado, como en días atrás el suicidio de Madeleine -que al parecer, además de su enfermedad ELA (esclerosis lateral amiotrófica), sufría una gran depresión-, corren ríos de tinta, debates televisivos, tertulias radiofónicas... y la intentan proclamar como una heroína.
Pero nadie se acuerda, ni habla de tantas y tantas personas que luchan a diario. He leído opiniones de personas que padecen la misma enfermedad, otros tetrapléjicos con enfermedades incurables; sin embargo, todos con unas ganas de vivir y luchar, viven alegres y con dignidad. Vale la pena seguir trabajando, comenta el sacerdote don Luis de Moya, que lleva 15 años tetrapléjico. Cuesta superarlo, pero vale la pena, se puede disfrutar también desde y con la enfermedad.
Y es que estamos confundiendo la dignidad con la calidad de vida: son enfermos incurables, no «incuidables». La solución es que no se sientan solos. La verdadera piedad y compasión no es la que quita la vida, sino la que la cuida hasta su fin natural.
Rita B. VillenaMálaga”
Málaga”http://www.abc.es/20070221/opinion-cartas-director/cartas-director_200702210243.html
El 21 de febrero apareció publicada la siguiente Carta al director en el diario ABC:
“Los que luchan por vivir con dignidad
Cuando ocurre algún caso aislado, como en días atrás el suicidio de Madeleine -que al parecer, además de su enfermedad ELA (esclerosis lateral amiotrófica), sufría una gran depresión-, corren ríos de tinta, debates televisivos, tertulias radiofónicas... y la intentan proclamar como una heroína.
Pero nadie se acuerda, ni habla de tantas y tantas personas que luchan a diario. He leído opiniones de personas que padecen la misma enfermedad, otros tetrapléjicos con enfermedades incurables; sin embargo, todos con unas ganas de vivir y luchar, viven alegres y con dignidad. Vale la pena seguir trabajando, comenta el sacerdote don Luis de Moya, que lleva 15 años tetrapléjico. Cuesta superarlo, pero vale la pena, se puede disfrutar también desde y con la enfermedad.
Y es que estamos confundiendo la dignidad con la calidad de vida: son enfermos incurables, no «incuidables». La solución es que no se sientan solos. La verdadera piedad y compasión no es la que quita la vida, sino la que la cuida hasta su fin natural.
Rita B. VillenaMálaga”
Málaga”http://www.abc.es/20070221/opinion-cartas-director/cartas-director_200702210243.html
miércoles, 21 de febrero de 2007
PARA MOMENTOS DIFICILES
Para los momentos que estemos un poco"chungos"leer esta carta que circula por internet nos ayudara a pasar el mal rato.
“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera”.
Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.
Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen. Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse!
A un niño le daría alas, pero le dejaría que él solo aprendiese a volar. A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido.
Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres...
He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.
He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.
He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.
Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrán de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo. Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas.
Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.
Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría “te quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.
Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.
El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.
Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.
BUENISIMA FILOSOFIA DE VIDA.
“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera”.
Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.
Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen. Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse!
A un niño le daría alas, pero le dejaría que él solo aprendiese a volar. A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido.
Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres...
He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.
He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.
He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.
Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrán de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo. Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas.
Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.
Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría “te quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.
Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.
El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.
Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.
BUENISIMA FILOSOFIA DE VIDA.
viernes, 16 de febrero de 2007
Carta al Diario EL PAIS, "Derecho a vivir dignamente"
DERECHO A VIVIR DIGNAMENTE
Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón, coger una cuchara y dentro de poco no podré ni limpiarme el culo. Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que se que la enfermedad nunca podrá quitarme. Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir?. Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también tendrían que mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.
Publicada el 19 de enero de 2007
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Derecho/vivir/dignamente/elpepuopi/20070119elpepiopi_7/Tes
Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón, coger una cuchara y dentro de poco no podré ni limpiarme el culo. Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que se que la enfermedad nunca podrá quitarme. Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir?. Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también tendrían que mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.
Publicada el 19 de enero de 2007
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Derecho/vivir/dignamente/elpepuopi/20070119elpepiopi_7/Tes
SIN ELLOS, nada sería posible
Ya hace unos cuantos años que padezco la enfermedad y es hoy, cuando tengo un día ‘flojillo’, que he pensado que es una buena ocasión para hablar un poco de las personas a las que más les debemos los enfermos de ELA, nuestros cuidadores.... asistentes, ayudantes o mi otro yo, como me gusta llamarlos a mí. Una persona muy querida por mí y que me conoce muy bien me dijo hace muy poco que como mejor expreso lo que siento es cuando escribo, así que he buscado algo que escribí un día malo, de esos que parece que el suelo se abre para que te hundas un poco más, a alguien que como luego volví a ser "el duro de siempre" fue a parar al cajón. Así que ahora me viene al pelo para esta editorial…
"Hoy en vez de darte las gracias por toda la ayuda que me has dado vuelvo a acabar el día con una mala contestación hacia ti y de verdad que antes de terminar la frase ya me había arrepentido pero es tanta la angustia que al final del
día he acumulado que sólo contigo, que sé que siempre estas ahí, me muestro como me siento. Cada día que pasa estoy más cansado y más harto de arrastrar este cuerpo que no responde a las cosas mas tontas que le ordeno...a cosas
que incluso hace unos días las hacia instintivamente, coger un vaso, una cuchara, incluso bajarme la cremallera del pantalón ....y eso que tú no les das importancia y casi siempre estas en el momento oportuno. Antes me dabas la cena y he pensado en unos instantes todo lo que nos queda por pasar, la gente cuando hablan, llaman o se interesan por mí no pueden comprender lo que pasa y pasará en nuestras vidas, creen que el enfermo soy únicamente yo, y no pueden imaginarse que esto no sólo es para mí....yo a lo mejor me llevare la parte del sufrimiento físico, a cambio tendré siempre el cariño y la palmadita en la espalda, pero tú estarás también ahí en todos los momentos y ......¿a tí quien te consuela?
¡Que triste debe ser pasar una enfermedad sin estar enfermo! Pero sin quejas y sin apenas momentos de descanso. Sólo escribo esto para darte las gracias, no
sólo por lo que me ayudas ahora sino por todo lo que se me tendrás que ayudar más adelante ¡eres la mejor compañera para este viaje!" Este escrito lo hice hace algún tiempo simplemente para dar las gracias a quien hoy en día es mi cuidadora, mi mujer, era mi reflexión de uno de los muchos días malos que tenía al principio de los primeros signos de mi enfermedad, hoy como decía al final de este escrito me tiene que ayudar mucho más y lo voy asumiendo. Cuidador, asistentes ¿qué mas da como les llamemos? Pienso que tanto que nos preocupan las ayudas técnicas que nos hacen mas fácil llevar la enfermedad no nos damos
cuenta que la verdadera ayuda que nos hace ir hacia delante es la ayuda humana que nos dan ellos, nuestros cuidadores, parejas o familiares. En el tiempo que estoy en la asociación he visto a muchos enfermos, pero siempre ha sido junto a otra persona. Una persona un poco en la sombra, pendiente de la mínima necesidad de este......siempre. Sin esos maridos, mujeres, hijos etc. Que sacrifican parte de sus vidas por las nuestras no seriamos nada. ¡Cuantas personas mayores! Cuando les llega la hora de la jubilación y el descanso, la
ELA llega a sus familias y tienen que empezar una lucha contra la enfermedad de su pareja y al tiempo complicarse la vida con el manejo de máquinas que nunca habían imaginado que existían. No me gustaría terminar sin hacer mención a
los cuidadores que lo fueron en un tiempo y por el desenlace de la enfermedad ya no lo son ¡no podéis imaginar cuanto pienso en vosotros! ¿Quién os ayuda a superar ese vacío que queda después? Tanto tiempo invertido y de repente se convierte todo en agua entre los dedos.....de verdad, os lo dice un enfermo como el que cuidasteis. Después del dolor, cuando pase un tiempo, tener clara una cosa en esta dura aventura que es el padecer la enfermedad de la ELA dentro de todo lo malo que pasamos los enfermos sólo tengo clara una cosa: lo mejor es tener un compañero de viaje como vosotros. Desde esta editorial quiero dar las gracias como enfermo de ELA y seguro que el resto de enfermos también, a todos esos "afectados" involuntarios que nos ayudan a tener una vida digna cada día desde que amanece hasta que cada noche cerramos los ojos sabiendo que velan nuestro sueño.....a todos ellos, y siempre...GRACIAS....
"Hoy en vez de darte las gracias por toda la ayuda que me has dado vuelvo a acabar el día con una mala contestación hacia ti y de verdad que antes de terminar la frase ya me había arrepentido pero es tanta la angustia que al final del
día he acumulado que sólo contigo, que sé que siempre estas ahí, me muestro como me siento. Cada día que pasa estoy más cansado y más harto de arrastrar este cuerpo que no responde a las cosas mas tontas que le ordeno...a cosas
que incluso hace unos días las hacia instintivamente, coger un vaso, una cuchara, incluso bajarme la cremallera del pantalón ....y eso que tú no les das importancia y casi siempre estas en el momento oportuno. Antes me dabas la cena y he pensado en unos instantes todo lo que nos queda por pasar, la gente cuando hablan, llaman o se interesan por mí no pueden comprender lo que pasa y pasará en nuestras vidas, creen que el enfermo soy únicamente yo, y no pueden imaginarse que esto no sólo es para mí....yo a lo mejor me llevare la parte del sufrimiento físico, a cambio tendré siempre el cariño y la palmadita en la espalda, pero tú estarás también ahí en todos los momentos y ......¿a tí quien te consuela?
¡Que triste debe ser pasar una enfermedad sin estar enfermo! Pero sin quejas y sin apenas momentos de descanso. Sólo escribo esto para darte las gracias, no
sólo por lo que me ayudas ahora sino por todo lo que se me tendrás que ayudar más adelante ¡eres la mejor compañera para este viaje!" Este escrito lo hice hace algún tiempo simplemente para dar las gracias a quien hoy en día es mi cuidadora, mi mujer, era mi reflexión de uno de los muchos días malos que tenía al principio de los primeros signos de mi enfermedad, hoy como decía al final de este escrito me tiene que ayudar mucho más y lo voy asumiendo. Cuidador, asistentes ¿qué mas da como les llamemos? Pienso que tanto que nos preocupan las ayudas técnicas que nos hacen mas fácil llevar la enfermedad no nos damos
cuenta que la verdadera ayuda que nos hace ir hacia delante es la ayuda humana que nos dan ellos, nuestros cuidadores, parejas o familiares. En el tiempo que estoy en la asociación he visto a muchos enfermos, pero siempre ha sido junto a otra persona. Una persona un poco en la sombra, pendiente de la mínima necesidad de este......siempre. Sin esos maridos, mujeres, hijos etc. Que sacrifican parte de sus vidas por las nuestras no seriamos nada. ¡Cuantas personas mayores! Cuando les llega la hora de la jubilación y el descanso, la
ELA llega a sus familias y tienen que empezar una lucha contra la enfermedad de su pareja y al tiempo complicarse la vida con el manejo de máquinas que nunca habían imaginado que existían. No me gustaría terminar sin hacer mención a
los cuidadores que lo fueron en un tiempo y por el desenlace de la enfermedad ya no lo son ¡no podéis imaginar cuanto pienso en vosotros! ¿Quién os ayuda a superar ese vacío que queda después? Tanto tiempo invertido y de repente se convierte todo en agua entre los dedos.....de verdad, os lo dice un enfermo como el que cuidasteis. Después del dolor, cuando pase un tiempo, tener clara una cosa en esta dura aventura que es el padecer la enfermedad de la ELA dentro de todo lo malo que pasamos los enfermos sólo tengo clara una cosa: lo mejor es tener un compañero de viaje como vosotros. Desde esta editorial quiero dar las gracias como enfermo de ELA y seguro que el resto de enfermos también, a todos esos "afectados" involuntarios que nos ayudan a tener una vida digna cada día desde que amanece hasta que cada noche cerramos los ojos sabiendo que velan nuestro sueño.....a todos ellos, y siempre...GRACIAS....
jueves, 15 de febrero de 2007
"A ELAdio le dio la ELA"
La idea de dos afectados de ELA: Javier Ruiz y Emilio Ferreres(Hacer click en la imagen para verla más grande)
Siendo positivos
Es muy duro vivir con una enfermedad que sabes no tiene cura, que no hay medicamentos que la frenen, que no sólo los enfermos sino también sus familias son víctimas de ella. Es muy difícil ser positivo con ésta carga pero hay algo que con el tiempo y la experiencia nos damos cuenta, siendo negativos... los estragos de la enfermedad tampoco paran sino todo lo contrario la enfermedad y sus secuelas avanzan mucho más deprisa.
Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfectamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades... cuando la ELA se instala en las nuestras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.
Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover los brazos, sólo, que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello solo hay que querer.
Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,( todos los enfermos de ELA pienso teníamos que jubilarnos con ese grado), no os podéis imaginar el sentimiento tan triste que sentí cuando destape el sobre que contenía la noticia, al final tenía en mis manos por primera vez por escrito algo que certificaba los enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera conmigo, pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentia no servía para nada, seguía enfermo ,pero ya me había quitado un gran problema no tendré que preocuparme mas por el sueldo de cada mes y así volví a remontar.
Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que, hemos salido de viaje, que hacemos grupos de apoyo, en fin que hacemos “vida normal” y se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin poderse, mover, viendo un futuro oscuro y tenebroso no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.
Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una asociación como la nuestra lo importante es transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad que hay momentos que cuesta pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesionales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir haciendo cosas.
A lo mejor cometemos un error pero hoy por hoy los resultados han sido positivos. No sois invisibles para nosotros sabemos qué estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación desde gente con apenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenas pronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo teniendo también hecha la gastrostomia y siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA o otro afectado que con su comunicador y su silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar no son grandes cosas simplemente ya que la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos no le dejan que les robe su vida. Y así hay muchos enfermos, y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a engancharse a la vida.
Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo claro que pueden estarlo y seguro que con muchos motivos pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridad en sus vidas, que reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que recibieron el diagnóstico, no se paro y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus maridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos el cariño las caricias montones de pequeñas cosas que todavía pueden hacer y sentir.
Es muy triste desaprovechar el hoy recordando todo lo que podíamos hacer ayer por qué cuando amanezca jamás lo podremos recuperar y si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás por muy tristes y enfermos que estemos se detendrá.
Con todo solo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que la necesite y quien tenga diferencias con lo que se esta haciendo que lo diga que se le escuchara.Y no dudéis en las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremos siempre ADELANTE.
Editorial de la revista "ADELANTE", otoño 2006 (Emilio Ferreres)
Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfectamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades... cuando la ELA se instala en las nuestras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.
Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover los brazos, sólo, que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello solo hay que querer.
Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,( todos los enfermos de ELA pienso teníamos que jubilarnos con ese grado), no os podéis imaginar el sentimiento tan triste que sentí cuando destape el sobre que contenía la noticia, al final tenía en mis manos por primera vez por escrito algo que certificaba los enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera conmigo, pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentia no servía para nada, seguía enfermo ,pero ya me había quitado un gran problema no tendré que preocuparme mas por el sueldo de cada mes y así volví a remontar.
Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que, hemos salido de viaje, que hacemos grupos de apoyo, en fin que hacemos “vida normal” y se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin poderse, mover, viendo un futuro oscuro y tenebroso no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.
Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una asociación como la nuestra lo importante es transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad que hay momentos que cuesta pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesionales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir haciendo cosas.
A lo mejor cometemos un error pero hoy por hoy los resultados han sido positivos. No sois invisibles para nosotros sabemos qué estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación desde gente con apenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenas pronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo teniendo también hecha la gastrostomia y siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA o otro afectado que con su comunicador y su silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar no son grandes cosas simplemente ya que la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos no le dejan que les robe su vida. Y así hay muchos enfermos, y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a engancharse a la vida.
Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo claro que pueden estarlo y seguro que con muchos motivos pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridad en sus vidas, que reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que recibieron el diagnóstico, no se paro y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus maridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos el cariño las caricias montones de pequeñas cosas que todavía pueden hacer y sentir.
Es muy triste desaprovechar el hoy recordando todo lo que podíamos hacer ayer por qué cuando amanezca jamás lo podremos recuperar y si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás por muy tristes y enfermos que estemos se detendrá.
Con todo solo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que la necesite y quien tenga diferencias con lo que se esta haciendo que lo diga que se le escuchara.Y no dudéis en las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremos siempre ADELANTE.
Editorial de la revista "ADELANTE", otoño 2006 (Emilio Ferreres)
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