Desde este humilde sitio me gustaria unirme y mandar un poco de consuelo a todas las familias afectadas por la catastrofe de Barajas

LA PIZARRA DE CORCHO

Siempre hablo de la importancia de las pequeñas cosas de la vida para que el dia a dia de los elaTICOS sea mas llevadero, pues bien os contare algo que me ha dado nuevas fuerzas para enfrentarme a nubarrones en mi estado de animo.
Hace como 8 años en verano en una comida familiar hicieron un monton de fotos cuando las revelamos y me dieron las mias habia una en la que se veia el deterioro de mis manos(llevaba poco tiempo diagnosticado)...siempre he sido una persona presumida y ver mis manos retorcidas fue duro me enfade mucho retorci la foto y la tire a la basura.
Al rato oi a mi hijo que tenia 6 años lloriquear en su cuarto al entrar vi que tenia la foto estirandola con sus manitas cuando me miro me dijo que estaba muy guapo y que le dejara quedar con esa foto y pincharla en su pizarra de las cosas importantes que tenia en su habitacion.
Y hoy despues de 8 años al ir a coger un boli de su cuarto al ver su pizarra ahi estaba mi foto entre la camiseta del valencia con las fimas de los jugadores "la joya" de la habitacion y sus cosas importantes,y ahi le he preguntado qu hacia mi foto ,me ha respondido que era el sitio donde tenia que estar por que ese dia estaba muy guapo y me lo ha dicho con la misma mirada de entonces eso si desde su 1,84 de estatura su pelo a mechas y su bozarron.
Total que estoy muy contento pues con el paso de los años he vencido ha Mendieta,Spidermen,Parque Jurasico incluso ahora a Cañizares y comparto honores con la seleccion española en el corcho de las cosas importantes pero sobre todo cuanto me quiere mi hijo y aunque este mas cascao por la ela y vea que voy siendo una carga para todos....mi hijo me necesita todo lo furte que pueda asi que palanteeeeeeeeeeeeeeee.

Y ASI COMENZO TODO...

Parece mentira pero ya casi han pasado 11 años desde que conoci a mi nueva compañera ELA y si me pongo a recordar como en otras ocasiones he comentado aun siento aquel dolor que me causo saber que la padecia.
Con todo lo que vaya contando espero que a los nuevos ELAticos les sirva para "tirar pa lante" y sere feliz si consigo que algunas familias con ela sufren un poquito menos que la mia.
No entrare mucho en profundidades medicas pues si navegais por internet vereis que hay para todos los gustos, yo prefiero contar los cambios interiores que hemos y seguiremos sufriendo los mios y yo.
Me gustaria explicar mi forma de entender mi ela, es algo que llego a mi casa demasiado pronto tenia 34 años cuando llegaron los primeros sintomas pero como muchos empeze el recrrido de especialistas y diagnosticos erroneos que si dedo gatillo que si tunel metacarpiano total que no quise operarme de nada y deje dos años pasar sin medicos,ni que decir que he sido siempre una persona sana jamas habia estado enfermo ni cogido la baja nunca pero....mi dedo de la mano derecha empezo a dejar de funcionar correctamente.
Por esa epoca monte un negocio que iba a ser el que me solucionaria la vida pero siguiendo la ley de Murphy fue un fracaso enorme economico pero sobre todo la primera patada a mi corazon pues me fallaron personas muy importantes.Pero bueno siempre he sido positivo y lo bueno que saque fue que como me vi tan mal supe que nunca llegaria ha estar peor ,al poco tiempo me llego la ela pero creo que ese bache hizo de colchon a la noticia de mi enfermedad.
En apenas un mes me la diagnosticaron ,siempre he pensado que preocupar a mi familia por algo que puedo solucionar yo no vale la pena (iluso) a si que recibi yo la noticia solo y fue :
-doctor ¿que tengo?
-nada hombre una enfermedad de la motoneurona
--¿es grave?
-Emilio no te preocupes por ahora eres joven disfruta de la vida.
Ese fue el diagnostico,total que baje a las oficinas de atencion al paciente y me cambie de neurologo.
Pasada una semana fui a recoger el Rilutek y en el metro leyendo el prospecto me entere que padecia esclerosis lateral amiotrofica.
Mañana contare como supe que era mi enfermedad y como empezo a cambiar nuestra vida.

¡HE VUELTO!

Despues de una larga pausa he decidido volver a escribir en mi blog.

He necesitado algo de tiempo para asimilar mi nuevo estado fisico por la enfermedad ,todavia ando bastante bien pero mis brazos simplemente cuelgan de mis hombros.
Estos ultimos meses han servido para que me vea enfermo cosa que antes no me ocurria y creo que estoy pasando por un momento delicado de mi vida,he perdido fuerza fisica pero tambien vital.
No tengo ganas de hacer nada y es que tampoco mis manos me dejan hacer mucho y asi veo como la apatia se va adueñando de mi.
Ahora con el blog intentare dia dia escribir mi historia creo que sera una buena terapia ver el camino andado.

FELIZ NAVIDAD

Entrevista en "La Verdad de Alicante"

EMILIO FERRERES PRESIDENTE DE ADELA CV
«Tenemos que estar presentes para que la investigación sobre la ELA no cese»
Padece esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad incurable, pero ha decidido plantarle cara y aprender a «vivir con ella» lo mejor posible
EVA M. LAHOZ/ALICANTE
LUCHA. Ferreres, en su despacho, en imagen de archivo. / L. V.

Emilio Ferreres está enfermo. Hace nueve años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad cuyo solo nombre provoca «un temor tremendo», según sus propias palabras, y de la que ayer fue el Día Mundial. En vez de rendirse, Ferreres decidió luchar y hoy es presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), desde la que intenta inculcar en los que sufren la enfermedad «esperanza e ilusión por el día a día».

- ¿Para qué puede o debe servir el Día Mundial de la ELA?

- Para que la sociedad se entere de que existimos. Aunque somos relativamente pocos, unos 400 en la Comunidad Valenciana, la gente debe saber que hay una enfermedad llamada ELA, sin curación, sin tratamiento, muy difícil. Somos, quizá, pocos enfermos, pero hay 400 familias detrás que la sufren y tenemos que estar presentes para que las investigaciones dirigidas a acabar con la ELA no cesen.

- ¿Ha sido éste un año especialmente difícil para los enfermos, por el caso Madeleine (la enferma de ELA que se suicidó en Alicante hace unos meses)?

- Sí, para mí en concreto ha sido muy duro y ha afectado al ánimo de los que acaban de saber que están enfermos. Es difícil ver algo positivo de este caso, pero seguimos viviendo y al menos ha dado a conocer bastante nuestra enfermedad en los medios de comunicación.

- ¿Les dan esperanzas estudios como el del Instituto de Neurociencias de Alicante que prueban la eficacia de las células madre como tratamiento?

- Estamos abiertos a todo, porque no tenemos nada. Las investigaciones de la Universidad Miguel Hernández, del Hospital Virgen de Arrixaca o la del Instituto de Neurociencias nos dan esperanzas, pero no podemos poner todas las fuerzas en ellas. Somos conscientes de que están empezando y puede pasar mucho tiempo hasta que sean determinantes.

- ¿De dónde sacan las fuerzas, entonces?

- Cada caso es distinto, pero yo, por ejemplo, he aceptado, después de un tiempo, mi enfermedad y me centro en vivir con ella, día a día, lo mejor posible. Les digo a los miembros de Adela que sólo piensen en hoy y mañana. Mantenemos la esperanza y vivimos a la espera del tratamiento, pero hay que saber aceptar la situación en la que estamos ahora.

- ¿Cuándo suelen surgir los primeros síntomas de la enfermedad?

- Hasta ahora siempre se ha dicho que sobre los 50 años, pero cada vez se le diagnostica a gente más joven, porque las técnicas han mejorado. Diagnosticarla a tiempo no garantiza que evolucione mejor, por desgracia.

- ¿Cómo reacciona una persona cuando le diagnostican ELA?

- Es muy duro. Cuando la gente llega a la asociación se pregunta «¿Por qué me ha pasado esto a mí?» Desconocen la enfermedad, la buscan en Internet y se quedan con ideas como que vivirán dos o tres años, que se irán paralizando... Están muy asustados y es normal. Intento explicarles que no todos los casos evolucionan igual, que yo he vivido ya 9 años con ELA y hay gente que hasta 25. Son los modelos en los que hay que fijarse. Tenemos que ser positivos, porque está demostrado que cuando una persona es negativa la enfermedad avanza más deprisa.

- ¿Y cómo afecta a una familia?

- Las familias son el apoyo más importante que tenemos, pero se encuentran con muchísimos problemas y también es muy duro para ellas aceptar la enfermedad. La sociedad y las administraciones deberían apoyarlas.

- ¿Encuentran suficiente apoyo?

- Nunca es suficiente. Necesitamos más ligereza en las administraciones, en los trámites, en las visitas a los médicos... Los enfermos de ELA precisamos atención toda la vida y a veces resulta difícil y lento obtenerla.

- ¿Cómo les trata la Sanidad Pública en la Comunidad Valenciana?

- Dependemos de la buena fe del médico, que a veces se implica y a veces no. Haría falta un plan interdisciplinar para esta enfermedad que facilitase las cosas.

- ¿Confían en la Ley de Dependencia?

- Muchos enfermos de ELA han solicitado la valoración ya. Estamos a la espera de resultados. Si se aplica bien puede ser muy buena, porque tenemos muchas necesidades que una familia media no puede asumir.

- ¿Cuáles son esas necesidades?

- Llegamos a necesitar una persona que nos atienda las 24 horas del día. Casi siempre es la familia, pero cuando contratas a otras personas tienen que hacer tres turnos y eso es muy caro.- ¿Se puede ser feliz con una enfermedad tan dura?- Hablo por mí cuando digo que sí. Yo me apoyo en mis hijos, en mi mujer y aprendo de mi enfermedad para valorar lo que tengo, las cosas en las que antes no me fijaba. Es muy difícil de llevar, pero se puede.

http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070622/cultura_alicante/tenemos-estar-presentes-para_20070622.html

DIA MUNDIAL

COMO SE LEE EN EL CARTEL TODOS TENEMOS FICHA EN ESTA AL IGUAL QUE EN OTRAS ENFERMEDADES.
EN ESTE DIA SOLO PIDO SOLIDARIDAD Y QUE LAS ADMINISTRACIONES Y LA SOCIEDAD EN GENERAL NO NOS MARGINE SOMOS LOS MISMOS QUE CUANDO ESTABAMOS UN POCO MAS "SANOS"

ENEMIGO INTIMO

Hay tardes en que todo

huele a enebro quemado

y a tierra prometida.

Tardes en que está cerca el mar y se oye

la voz que dice: "Ven".

Pero algo nos retiene todavía

junto a los otros: el amor, el verbo

transitivo, con su pequeña garra

de lobezno o su esperanza apenas.

No ha llegado el momento. La partida

no puede improvisarse, porque sólo

al final de una savia prolongada,

de una pausada sangre,

brota la espiga desde

la simiente enterrada.





En esas largas

tardes en que se toca casi el mar

y su música, un poco

más y nos bastaría

cerrar los ojos para morir.

Viene de abajo la llamada, del lugar

donde se desmorona la apariencia

del fruto y sólo queda su dulzor.

Pero hemos de aguardar

un tiempo aún: más labios, más caricias,

el amor otra vez, la misma, porque

la vida y el amor transcurren juntos

o son quizá una sola

enfermedad mortal.



Hay tardes de domingo en que se sabe

que algo está consumándose entre el cálido

alborozo del mundo,

y en las que recostar sobre la hierba

la cabeza no es más que un tibio ensayo

de la muerte.

Y está bien todo entonces,

y se ordena todo,

y una firme alegría nos inunda

de abril seguro.

Vuelven las estrellas el rostro hacia nosotros

para la despedida.

Dispone un hueco exacto

la tierra. Se percibe

el pulso azul del mar. "Esto era aquello".

Con esmero el olvido ha principiado

su menuda tarea...




Y de repente

busca una boca nuestra boca,

y unas manos oprimen nuestras manos

y hay una amorosa voz que nos dice:

"Despierta. Estoy yo aquí. Levántate".

Y vivimos...

Antonio Gala

CADA DIA ALGO NUEVO

HACE UNOS DIAS QUE NO ESTOY EN MI MEJOR MOMENTO,CADA VEZ LA PENDIENTE DONDE SE ENCUENTRA MI SALUD SE INCLINA UN POCO MAS.

PERO HOY HE CONOCIDO PERSONAS QUE ESTANDO PEOR SIGUEN DANDOLE BOCADOS A LA VIDA Y DISFRUTANDO DE LAS COSAS QUE NOS OFRECE UN DIA NUEVO, Y ME HAN CARGADO LAS PILAS.

HOY JESUS RODRIGUEZ HA COLGADO ESTOS VERSOS EN ADELA CV Y ME GUSTARIA DEDICARSELOS A CANDIDO Y JAVIER.

Quiero aprender

A ver sin mirar

A caminar sin andar

A expresarme sin hablar

A vivir sin soñar

Quiero aprender

A mirar a los ojos de la vida

A andar apoyado en el bastón de la ilusión

A enfrentarme cara a cara con la verdad

A soñar con esperanza

Quiero aprender

A ver el arco iris entre las tinieblas

A orientarme en un camino de incierto destino

A expresarme para entenderme

A vivir conmigo mismo

Quiero aprender

A consolar el llanto de una lágrima

A saborear la textura de un beso

A apreciar la ternura de una palabra

A sentir la caricia de una mirada

Quiero aprender

A hablarme

A escucharme

A contestarme

A ser yo.........

UFFFFFFFF...ME QUEDA TANTO POR HABLAR,QUERER,SENTIR,LEER, HACER....TANTO POR VIVIR....... .

LOCURA DE AMOR

HOY SIGO LIMPIANDO EN LA MEMORIA DE MI ORDENADOR Y HE ENCONTRADO ESTE PRECIOSO RELATO QUE SEGURAMENTE ENCONTRE NAVEGANDO.............. AHORA QUE ESTAMOS EN MAYO...FLORES...MUCHO LOVE...Y PRIMAVERA NOS VIENE AL PELO....

Cuentan que una vez se reunieron todos los sentimientos y cualidades del hombre. Cuando el aburrimiento bostezaba por tercera vez, la locura como siempre tan loca propuso: “Vamos a jugar a los escondidos”. La intriga levantó el ceño extrañada y la curiosidad sin poder contenerse preguntó:
¿A los escondidos? ¿Y eso cómo es?
Es un juego, explicó la locura, en que yo me tapo la cara y comienzo a contar desde uno hasta un millón, mientras ustedes se esconden, y cuando ya haya terminado de contar, el primero de ustedes que yo encuentre, ocupará mi lugar para continuar el juego.
El entusiasmo bailó secundado por la euforia y la alegría dio tantos saltos que terminó de convencer a la duda, e incluso a la apatía, a la que nunca le interesaba nada. Pero no todos quisieron participar, la verdad prefirió no esconderse. ¿Para qué? Si al final siempre la hallaban, y la soberbia pensó que era un juego muy tonto, en el fondo lo que le molestaba era que la idea no hubiese sido de ella, y la cobardía prefirió no arriesgarse.
Uno, dos y tres,.... empezó a contar la locura.
La primera en esconderse fue la pereza que como siempre, que como siempre se dejó caer tras la primera piedra del camino. La fe subió al cielo y la envidia se encontró tras la sombra del triunfo, quien por su propio esfuerzo había logrado subir a la copa del árbol más alto.
La generosidad casi no alcanzaba a esconderse, cada sitio que encontraba le parecía maravilloso para alguno de sus amigos, que si un lago cristalino para la belleza; que si la hendija de un árbol: perfecto para la timidez; que si el vuelo de una mariposa: lo mejor para la voluptuosidad, que si una ráfaga de viento: magnífico para la libertad, y así terminó en ocultarse en un rayito de sol.
El egoísmo, en cambio, encontró un sitio muy bueno desde el principio, ventilado, cómodo, pero solo para el.
La mentira se escondió en el fondo de los océanos, mentira, en realidad se escondió detrás del arco iris, y la pasión y el deseo en el cuarto de los volcanes.
El olvido, se me olvidó donde se escondió, pero, eso no es lo importante, Cuando la locura estaba contando 999.999, el amor aún no había encontrado sitio para esconderse, pues todo estaba ocupado, hasta que al fin divisó un rosal y enternecido decidió esconderse entre sus flores.
Un millón contó la locura y comenzó a buscar. La primera en aparecer fue la pereza solo a tres pasos de una piedra. Después se escuchó a la fe discutiendo con Dios sobre zoología y a la pasión y el deseo las sintió en el vibrar de los volcanes. En un descuido encontró a la envidia, y claro, pudo deducir donde estaba el triunfo. El egoísmo no tuvo ni que buscarlo, el solito salió de su escondite, resultó ser un nido de avispas.
De tanto caminar, sintió sed y al acercarse al lago descubrió la belleza, y con la duda resultó todavía más fácil, la encontró sentada cerca sin decidir aun de que lado esconderse.
Así fue encontando a todos. El talento, entre la hierba fresca, a la angustia, en una oscura cueva, a la mentira, detrás del arco iris, mentira si estaba en el fondo de los océanos, y hasta encontró al olvido, ya se le había olvidado que estaba jugando a los escondidos.
Pero solo el amor no aparecía por ningún sitio. La locura buscó detrás de cada árbol, bajo cada arroyuelo del planeta, en las cimas de las montañas, y cuando estaba por darse por vencido divisó un rosal, tomó una horquilla y comenzó a mover las ramas, cuando de pronto, un doloroso grito se escuchó. Las espinas habían herido los ojos del amor. La locura no sabía que hacer para disculparse, lloró, rogó, imploró, pidió perdón y hasta prometió ser su lazarillo, Desde entonces, desde que por primera vez se jugó a los escondidos en la tierra: El amor es ciego y la locura siempre lo acompaña.

Este relato circula por internet y me impresiono........¡no hay nada mejor que ser querido y querer de verdad!


Me encontraba haciendo el amor con una mujer bellísima, realmente bella. No podía haber encontrado feminidad más exquisita, pues su respuesta al acto de amor era intensa, encendía mi naturaleza de hombre. Tocarla, sentir sus besos, hinchaba mi corazón de alegría al tiempo que mi cuerpo estallaba de placer.
En verdad, esta mujer era hermosa, muy hermosa. Ella tenia una cicatriz de 50 cm, precisamente donde antes hubo un voluptuoso busto. Su espalda y su pecho presentaban profundas quemaduras negras, imposibles de ignorar en su bella piel; su cutis lucía pálido, seco, cansado, no tenía cabello ni cejas. Esa mujer era mi esposa, llevaba 2 años con cáncer de mama y había estado sometida a intensas sesiones de quimioterapia, le habían hecho perder el cabello y secado la piel. Las radiaciones que recibió le habían quemado su de por si maltrecho cuerpo, y tuvieron que mutilarle la parte izquierda de su busto, en un desesperado esfuerzo por evitar la metástasis. Para cualquier hombre, esa mujer era un monstruo, pero para mi, era la mujer mas hermosa que podían ver mis ojos y sentir mi cuerpo.
Yo la amaba, de verdad, la amaba mucho.
La conocí en las fiestas patronales de su pueblo y ella era la reina de esas festividades. En verdad era muy bella y así se mantuvo toda la vida. Se cuidaba mucho para mi, siempre queria agradarme, era coqueta y me seducía, su feminidad era insoportable. Nuestras bodas de plata las celebramos en casa. Compré una botella de champaña, saqué el par de copas de nuestra boda, le regalé un ramo de rosas rojas y bailamos, como pudimos, con la música de Leo Dan. Levanté mis brazos a esta hermosa mujer, la deposité en nuestra cama, tiernamente la desnude, nos besamos apasionadamente, entramos en calor, se encendieron los ánimos y alcanzamos un explosivo orgasmo. Agotados y desnudos logramos conciliar un profundo sueño lleno de paz y amor. Mi esposa no despertó nunca... esa noche murió...
Hermoso, no les parece!!!! Solo recuerda que hacer el amor... es eso, amor y no solo sexo con alguien bonito... enamorarse es poseer algo que esta fuera del alcance de la edad y del tiempo... Cuando amas profundamente una flor, también amas su marchitamiento. Cuando amas profundamente, también amas aún en la vejez, y algún día asimismo amarás después de su muerte. El amor no conoce otra cosa que no sea amor.

VIVIR VIVIENDO

Vivir viviendo
PUBLICADO EN "EL PAIS suplemento SALUD" 14 Abril 2007


Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica

Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA, ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR.

Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión que saqué a través de Internet.

Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando sabes que nunca las volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue “Martes con mi viejo profesor” y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para mí era el fin del mundo, pero después de haber “desaguado” y salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo imprescindible.

Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como les digo a muchos compañeros “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana”. En resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, “vivo viviendo”. Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar resueltas.

Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada día plantando cara a la enfermedad...

Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar juntos, pero como siempre, “las cosas de palacio van despacio”, y hace unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación sí que puede lograr un final aceptable.

Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida pero no con las ganas de vivirla.

Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie, respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas de matices.
En las historias tristes que he nombrado antes no hay que perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos regimos por el “todo lo quiero, y lo quiero YA”, o el “sólo hay sitio para los guapos” y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he conseguido llenarla.

VESTIDO Y DISCAPACIDAD

Hoy he cambiado mi ordenador y repasando escritos antiguos he encontrado este fue mi primera conferencia ante mucha gente y hoy repasando estos ultimos 3 años me doy cuenta que ya voy teniendo mi camino andado.


Estoy afectado por la enfermedad desde 1997 y diagnosticado a finales del 2000.

Muchos de vosotros no sabréis que la Esclerosis lateral amiotrófica es una de las peores enfermedades neurodegenerativas que hoy por hoy padecemos unos 4000 españoles de ellos 400 aproximadamente vivimos en la C.Valenciana.
Esta enfermedad en la mayoría de los casos suele ser devastadora para las personas que la padecen. No solo lo sufre el afectado si no también la gente que convive con él.
Nuestras neuronas motoras mueren, y a partir de ese momento todos nuestros músculos dejan de recibir los impulsos que los hacen trabajar y así poco a poco dejamos de mover brazos , manos , piernas , pies , tronco, cabeza , etc., hasta terminar completamente inmóviles, eso si, también completamente conscientes de todo lo que nos pasa y así, empezamos como digo yo, a vivir nuestra vida al ritmo que nos marcan los demás.
Con esta pequeña introducción deciros que desde el momento que se nos diagnostica la enfermedad comenzamos la lucha contra todas las barreras: barreras arquitectónicas, barreras psicológicas, barreras sociales, barreras familiares y como no, las cremalleras, las cintas, los lazos, los cleps, los corchetes, los cordones, incluso el velcro, calcetines, medias, hebillas e infinidad de prendas y accesorios que nunca habríamos imaginado que llegarían a ser una barrera cuando no estábamos afectados por la enfermedad.
Os habréis fijado que no he nombrado los botones pero es que para mi merecen un capitulo aparte ¡dichosos botones! Una camisa lleva una media de 10 botones, esos 10 botones comprobado por mi, pueden un día bueno, costarme abrocharlos de hora y media a dos horas, sumar además pantalones, calcetines ,zapatos ,reloj y alguna chaqueta sin contar el afeitado y el peinado, pues con el humor que me deja eso, me marcho a trabajar, bueno, a gastar las pocas energías que el vestirme me ha dejado.
Yo relativamente estoy bien, pero la gente que esta un poquito peor, o mucho peor, imaginaros el calvario que puede ser, y todo esto se repite mínimo 2 veces al día, 365 días al año, del resto de su vida.
Para hablar hoy aquí he dejado preguntas en varios centros de salud que hacen rehabilitación y a afectados de ELA, todos coinciden en lo mismo, sean afectados de esclerosis, reumas, atrofias, artrosis, infinidad de enfermedades, los peores elementos en las prendas: los botones y cordones....las peores prendas en las mujeres sujetadores y medias .......en hombres camisas y calcetines..........
Lo que piden: prendas con poco peso , cómodas y fáciles de poner.
Esto no quiere decir vivir constantemente dentro de un chándal ,a nosotros cuando nos diagnostican no nos quitan los gustos, ni el poder elegir.... hoy por hoy la mayoría de prendas que existen en el mercado para nosotros son cómodas pero... nuestra vida continua, vayamos en silla de ruedas, con bastones, con muletas,... nuestra vida sigue, tenemos bodas, actos sociales, citas de trabajo, citas con nuestras parejas, y la verdad las prendas que tenemos en el mercado son cómodas pero no nos engañemos no se adaptan a la mayoría de momentos de nuestra vida.
Si el mercado de la ropa de bebé se ha adaptado a las necesidades de este y de su cuidador, ¿por qué no con unos cuantos metros más de tela no se podría llegar a conseguir lo mismo para nosotros? Si cuando unos padres enseñan a su niño orgullosos de lo bonito que lo han puesto, porque aparte de las diferencias físicas que ya nos causa la enfermedad, tenemos que tener también diferencias en la moda.
Un afectado de ELA con 20 años tiene seguro los mismos gustos y necesidades por la moda que una persona no afectada de la misma edad.
Hay que añadir que los afectados por ELA muchos pierden el habla lo cual con el tiempo lleva que aparte de buscar la comodidad del afectado poco a poco el cuidador también busca la suya. Con esto quiero decir que podemos salir a comprar, podemos seguir eligiendo, nos gusta seguir la moda, llevar en nuestra ropa colores...Como en otros muchos casos para que nuestra vida funcione más o menos correctamente necesitamos la colaboración de la gente que diseña la moda, de la gente que la fabrica e incluso de nuestros cuidadores que como he dicho antes el que estemos afectados no significa que hayamos perdido el gusto por la elegancia, el estilo, el color , seguimos teniendo una vida que necesita que la ropa se adapte a cada momento.

Fue una pequeña charla en unas jornadas sobre mooda y discapacidad,la verdad que quede impresionado por la falta de gusto de algunos fabricantes y tuve que decirlo.
Es tremenda la falta de sensibilidad con la discapacidad en algunos sectores donde priman los grandes beneficios economicos a la colaboracion con nuestro sector.Como le dije ha alguna que se dedica ha esto: "¿Tu te pondrias un pijama antilujuria de estos para seducir a tu pareja? nosotros tenemos una discapacidad pero seguimos estando vvivos con todo lo que eso conlleva..........me miro y siguio hablando de cuanto nos entendia hoy sigue fabricando esos terribles pijamas.......................

¡OJALA PUDIERA SER VERDAD! (...para reirse)

---Se deberia empezar muriendo y asi ese trauma está superado . ---
Luego te despiertas en una resisdencia mejorando dia a dia. ---
Despues te echan de la residencia porque estás bien y lo primero que haces es cobrar tu pensión. ---En tu primer dia de trabajo te regalan un reloj de oro
---Trabajas 40 años hasta que seas bastante joven como para disfrutar del retiro de la vida laboral.
---Entonces vas de fiesta en fiesta,bebes, practicas el sexo y te preparas para empezar a estudiar .
---Luego empiezas al cole, jugando con tus amigos, sin ningun tipo de obligación, hasta que seas bebé. ---
Y los últimos 9 meses, te pasas flotando tranquilo.Con calefacció cen- tral, room, service etc...... . ---Y al final abandonas este mundo en un orgasmo¡¡¡¡¡

---ES QUE ES COJONUDO.....¡.SÚMATE A ESTA PROPUESTA, SE LA ENVIAREMOS AL JEFE SUPREMOOOOOO....
Publicado por SYLVIA en la webb de ADELA C.V

"cosas buenas de la ela"

"Hace años que padezco esta enfermedad y tambien hace mucho decidi recordar siempre lo bueno que aparecio con ella y entre todo estan estas cuatro personas".

Uno ya no esta pero sigo sintiendolo muy cerca, los otros siguen estando siempre cuando los necesito.

Intento buscar palabras que los describan y solo encuentro "EXCEPCIONALES".

(conozco a mas pero he encontrado esta foto y me he puesto "blandito"

Desarrollan en Alicante un tratamiento pionero contra la esclerosis lateral amiotrófica
El experimento ha resultado positivo en ratones
Unos investigadores españoles han iniciado un ensayo pionero en el mundo para luchar contra una gravísima enfermedad: la esclerosis lateral amiotrófica. Un innovador tratamiento ha devuelto la esperanza a los enfermos de esclerosis. Actualmente se desarrolla un experimento clínico pionero en el mundo. Se extraen células óseas de la médula del paciente, se procesan en el laboratorio y se implantan en la médula espinal.Esta dolencia degenerativa no tiene cura. Sin embargo, un experimento con ratones ha demostrado que se puede detener, incluso retrasar la parálisis progresiva. Ahora se utilizará en humanos.Durante los próximos tres años, dos hospitales murcianos desarrollarán este tratamiento con diez pacientes.
Agencia Atlas

MUY BUENA REFLEXION

Muchas veces en los momentos duros nos vendria bien acordarnos de este relato que he encontrado colgado en la web de ADELA CV.
"Una historia china habla de un anciano labrador que tenía un viejo caballo para cultivar sus campos. Un día, el caballo se escapó a las montañas. Cuando los vecinos del anciano labrador se acercaban para condolerse de él y lamentar su desgracia, el labrador les replicó: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿quién sabe?".
Una semana después, el caballo volvió de las montañas trayendo consigo una manada de caballos salvajes. Entonces los vecinos felicitaron al labrador. Este les respondió: "¿Buena suerte?, ¿Mala suerte?, ¿Quién sabe?".
Cuando el hijo del labrador intentó domar uno de esos caballos salvajes, cayó y se rompió una pierna. Todo el mundo consideró el hecho como una desgracia, no así el labrador quien se limitó a decir: "¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?".
Unas semanas más tarde, el ejército entró al poblado y fueron reclutados todos los jóvenes que se encontraban en buenas condiciones. Cuando vieron al hijo del labrador con la pierna rota, lo dejaron tranquilo. ¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?.
Todo lo que a primera vista parece un contratiempo puede ser un disfraz del bien. Y lo que parece bueno a primera vista puede ser realmente dañino"
Cuando recibi el diagnostico de mi enfermedad pense que no me podia pasar algo peor, mi vida por un tiempo se lleno de color negro y fue muy duro pero el camino hacia los mil matizes del gris ha sido incluso gratificante.

¡POR FIN!

HA COMENZADO EL ENSAYO PARA EL AUTOTRASPLANTE PARA EMPEZAR A PONER ALGO DE ESPERANZA A LOS "ELAdios Y micaELAs" AQUI OS PONGO EL VINCULO.
http://www.atlas-news.com/noticias/libre/nacional/2007/03/23/noticia_6192.shtml

A QUIEN CORRESPONDA.

He dejado pasar unos días antes de dar mi opinión sobre el caso de Inmaculada Echevarria y nada mas lejos de mi intención que criticar o polemizar con su decisión, pero si es cierto que como afectado por una grave enfermedad neurodegenerativa tengo un triste sabor agridulce por todo lo acontecido.¿Se podria haber hecho algo antes? ¿Sus gobernantes sabian que hay gente viviendo asi?...y sobre todo como enfermo...¿podria haber tenido una mejor calida de vida durante esos años con ayuda de la administracion?
Cuando la vi hablar la ultima vez por televisión su mirada estaba sin esperanza...y ahora pasados unos días de su desenlace me sigo acordando de esa mirada y de sus palabras \"Después de 10 años en un hospital me siento sola y vacía......\".Solo deseo que esas palabras no queden en saco roto para ningún político del estado, de cualquier autonomía y cualquier ayuntamiento del país da igual del partido político que sea, por que aunque ahora muchos de ellos se las den de modernos y liberales por apoyarla en su ultima decisión no deben olvidarse de esos casi 3650 días que no se acordaron de ella, pues ya que no se le podía curar seguro que si se le podría haber dado una mejor calidad de vida, ahora espero que alguno haga examen de conciencia y agilicen esa ley de dependencia tan necesaria para nosotros y que cuando hablen de plazos para ejecutarla se acuerden de que esa mirada y esas palabras las tiene mucha mas gente y que tan poco olviden que las horas no pasan igual en uno de sus despachos que en una cama del hospital o en una casa enfermos y sin medios. La solución no esta en ayudar a morir sino en ayudar a vivir dignamente.
Publicado en los diarios ADN y Mediterraneo de Castellon 20 y 21-Marzo-2007

Carta al director: ¿Homínido ibérico en peligro de extinción?

Carta al director enviada a los medios y publicada en LAS PROVINCIAS (domingo 11 de marzo) , HOJA DE LA TARDE (viernes 9 de marzo) y EL MUNDO (jueves 15 de marzo)

¿“Homínido ibérico” en peligro de extinción?

Soy un paciente con ELA. (Esclerosis lateral amiotrófica) como otras personas en España padezco esta cruel enfermedad, de proceso degenerativo, que provoca la muerte de las motoneuronas, lo que impide que puedan transmitir instrucciones de movimiento. La pervivencia media desde el diagnostico es de 3 a 5 años.Hace cuatro años a los enfermos de ELA., cuyas necesidades y tratamientos han sido siempre aplazados por imposibilidad de encajarlos en el “sistema”, nos alimentaron con una gran dosis de esperanza: se promoverá una ley para personas discapacitadas, dónde se cubrirán todas las necesidades que permitan mejorar la calidad de vida día a día. Esta ley fue aprobada el 14 de Diciembre del pasado año, el día 1 de Enero entró en vigor y estamos a mediados de Marzo y siguen discutiendo el cómo, el cuándo, el porqué, ¿Estamos dentro? ¿Contempla nuestro tratamiento?.... y va pasando el tiempo. Y lamentablemente somos tan pocos y nos morimos tan pronto, que hemos podido volver a caer en el olvido. Por eso a veces me pregunto ¿Por qué en vez de llamarme discapacitado o persona dependiente no me llaman “homínido ibérico” en peligro inminente de extinción (ya que moriré pronto)? Y así hasta que llega ese momento, ya podría vivir con la misma dignidad que aquellos amigos con quien los poderes públicos comprometen su solidaridad: el lince, el oso, la cabra hispánica....... porque para ellos ya hay un apartado en los presupuestos generales del Estado. ¿Qué sería más favorable que me llamen enfermo o discapacitado? ¿A quién debo convencer de que mi inmovilidad, respirador, sonda naso-gastrica de alimentación, necesidad de cuidadores...... es ajena a mi voluntad? ¿A quién debo justificar que soy inocente? Ya que esta enfermedad no la elegí yo ¿Cuándo esté mucho más enfermo, podrían cuidarme en un hospital aunque sea tan alejado como el de Donostia? Soy preso de mi propio cuerpo, sin yo haberlo elegido. ¿Cómo puede ser que gobernantes y administraciones estén todavía pensando cómo solucionar mi problemas y que los presupuestos del Estado ya estén concedidos cientos de millones de Euros para solucionar problemas en las penitenciarias, en los animales en peligro de extinción, en deudas millonarias en televisiones públicas, etc.? Señores, como mi enfermedad hay muchas que tienen un problema y uds. no cuentan nunca con el “EL TIEMPO” simplemente no podemos esperar, porque nos morimos.